Jeudi 14 mars 2024: J’ai été me promener sur Paris et par hasard je me suis retrouvée devant le Louvre. Je n’avais, étonnement, jamais de ma vie fais de photos devant, alors voici pour la première fois des photos de moi avec la pyramide du Louvre haha. Puis je suis allée faire une séance d’oxygénothérapie. Je fais de moins en moins de siestes alors j’ai plus de temps pour faire des choses, j’espère vraiment que ça continuera comme ça!

Hello tout le monde! Quelques petites nouvelles: Bon pour commencer, je vous avais dis que mes cheveux poussent ultra vite! Il n’y a qu’à regarder comment est ma frange désormais haha. Et sinon j’avais re eu rdv avec le médecin du sommeil. Il m’a dit de continuer le traitement et d’adapter les doses à ma façon en fonction de ce que je tolère le mieux. J’étais surprise car je ne pensais pas qu’avec un tel médicament, je pouvais moi-même en prendre comme je le sentais. Je le revois en juin et si d’ici là je continue à faire moins de siestes au point où ça n’affecte pas mon quotidien (par contre je précise que la fatigue chronique est toujours présente), et bien il pourrait m’aider à entrer dans le monde professionnel. Ça pourrait être intéressant! Mise à part ça, la dernière fois j’avais été avec mon père à l’hôpital et je suis tombée comme par hasard avec une conférence sur l’endométriose (il y’avait le médecin qui m’a diagnostiqué). Et j’ai trouvée ça très intéressant car c’est une maladie où les choses avancent. Pour finir, je continue à faire au moins une fois par semaine des séances d’oxygénothérapie hyperbare seule et ça se passe bien ! (Ps:Les photos datent du 11 mars).

J’avais oubliée de vous dire qu’en début du mois j’ai eu mon rdv de contrôle avec le gastro-entérologue qui me suit pour ma gastroparésie. Il m’a dit de bien réfléchir pour la jéjunostomie car ce serait beaucoup plus adaptée, mais je ne suis toujours pas prête à prendre cette décision.. ça me fait vraiment peur…. Et sinon comment ça se passe avec ces nouvelles poches de nutrition: Comme avec les autres mes intestins ont un peu du mal à s’y faire: c’est à dire que ça me fait trop aller aux toilettes et ça me provoque des crampes/douleurs. Mais sinon je les supportes mieux donc ça va. Et je me sens moins fatiguée depuis que j’ai celle-ci. La diététicienne m’a dit d’attendre que mes intestins s’y habituent car au début c’est normal qu’il y ait des symptômes/inconforts. J’attend encore à voir ce que ça donne et on verra. Je vous tiens informé de tout comme d’habitude.

Photos du 20 février 2024~

Suite des photos avec ma nouvelle coupe de cheveux~

(19 décembre/dernière partie)✨🎄

Vendredi 29 mars 2024: Je vous avais dit que ma frange avait trop poussée, et que donc j’hésitais à la laisser pousser et retrouver ma mèche, ou la couper et garder cette nouvelle coupe de cheveux. Et bien pour finir, je suis retournée faire couper ma frange chez le coiffeur! Pour l’instant je garde cette coupe.

La photo date de février mais je vous la poste que maintenant 😅

Ça ne va pas du tout ces derniers temps… Je vous explique: Pour commencer, je suis partie samedi avec mon frère dans une salle de sport, je décide donc d’y tourner une vidéo pour YouTube. Mais n’ayant pas l’habitude de faire du sport, je faisais surtout n’importe quoi.. Je suis tombée violemment à deux reprises d’un tapis de course. J’ai été éjectée et j’ai percutée le bord. Bon, oui c’était ridicule et même moi sur l’instant j’ai ris. Mais le choc me faisait mal partout, j’étais très rouge à des endroits et ma peau s’est un peu arraché sur un doigt, ça saignait beaucoup. Ensuite ça allait déjà mieux. Par contre dans la nuit j’ai commencée à avoir atrocement mal à la main, en particulier à un doigt d’où se propageait toute la douleurs. Je ne pouvais donc plus la bouger sans souffrance. Si ce n’était que cela, ça irait encore, mais j’ai eu de fortes nausées et à mon réveil j’ai vomis. À ce moment là je me suis dis qu’il ne devait s’agir que d’une gastro ou de quelque chose de passagé (car chez moi, mon frère et ma sœur était malade). J’étais donc terriblement mal la journée qui a suivie. Nausées malgré que je n’avais rien mangée, fatigue extrême et pic de fièvre.. J’avais terriblement froid, même avec pleins de couvertures et un chauffage. Le lendemain: lundi 29 avril, j’avais pris rdv pour ma main afin d’avoir de quoi la soulager. Le docteur me dit que dans un premier temps, ce n’était pas lui qu’il fallait voir mais aller aux urgences. Il m’y a donc emmenée (ce sont des urgences spéciales des mains et c’était dans le même établissement). On me fait une radio, rien de cassé. Il s’agit d’une entorse de la main. Je dois garder le doigt qui me fait le plus mal attaché avec le doigt d’à côté pour le reposer. C’était ce que j’avais d’ailleurs déjà fais en attendant le rdv. Pour le reste de la journée ça n’allait pas. J’ai continuée à avoir des nausées, en fait ça ne s’en va plus… J’ai très peu mangée par la bouche et j’ai vomis.. J’avais des vertiges… J’ai mal au ventre..Vous avez pu voir que depuis quelques temps, j’arrive à de plus en plus manger par la bouche sans avoir de vomissements. J’étais passée d’une dizaine de vomissements par jour, à vomir rarement. J’avais toujours d’autres symptômes digestifs mais avoir les vomissements en moins était une sorte de libération. Malheureusement depuis dimanche, j’ai l’impression que ma routine redevient celle de l’époque… Et c’est atroce… Les nausées sont constante et les vomissements à chaque fois que je mange la moindre chose.. Je me suis donc demandée si par hasard mon pacemaker gastrique était toujours fonctionnel? C’est clairement grâce à ce dispositif que mes symptômes digestifs ont finit par aller mieux, alors si il ne fonctionne plus, les symptômes reviennent. Ce qui m’a aussi alerté, c’est de constater que quelques temps avant dimanche, j’ai ressentie des pulsations au pacemaker très différente d’habituellement et depuis plus rien, je n’ai plus eu de décharges alors que j’en ai souvent. Les docteurs m’avaient dit que ça se changeait tous les 6 ans. Cela fait 5 ans que je l’ai. Et sur internet je vois que ça peut duré de 5 à 10 ans. Donc il n’est pas impossible que ce soit ça.. Aujourd’hui (30 avril): à nouveau des vomissements et il s’agissait exactement du contenu que j’avais mangé le jour d’avant dans l’après-midi (pourtant ce n’était vraiment pas grand chose). Ça veut donc dire que mon estomac n’a absolument rien digéré du tout, l’inquiétude du pacemaker est encore plus présente.. Le problème est que tout cela tombe atrocement mal.. il est prévu que je retourne aux États-Unis fin de la semaine prochaine pour refaire le point à la clinique concernant ma maladie de Lyme.. J’ai déjà tout réservée… Comment faire si je suis dans cet état… C’est injuste que des problèmes se manifestent pile à ce moment là.. j’espère vraiment que ce que j’ai passera vite… Et s’ajoute à tout cela des douleurs à la gorge dû à la sonde. Ce sera long d’attendre jusqu’à son changement en juin…

Nouvelle vidéo YouTube :

🏥Hospitalisée du 22 au 24 avril 2024 dans un service du sommeil. Cette hospitalisation avait été mise en place dans la période où je dormais abusivement et lorsque la fatigue était trop présente. Entre-temps il y’a eu une sacré amélioration. J’avais donc hésitée à demander d’annuler cette hospitalisation mais finalement ça s’est tout de même fait, et bon, au moins cette fois-ci il s’agissait d’un examen très complet. Et puis je ne sais jamais si les améliorations seront temporaire ou non.. Malheureusement Lyme touche tout le corps et les symptômes peuvent trop souvent se diversifier. Bref je vais vous résumé comment tout s’est déroulé durant ces trois jours: Pour commencer, je suis arrivée en fin d’après-midi. Je suis placée en chambre seule puis je vois un médecin qui refais le point et me pose pleins de questions. Comme d’habitude il a fallut re évoquer mon passé douloureux, et comme d’habitude elle était choquée de toute cette errance et ne comprenait pas comment j’ai pu me reconstruire de tout ça. On me donne des documents qui expliquent comment se déroulera cette hospitalisation et certains à remplir. Je devais mettre un pyjama et garder cette tenue jusqu’à ma sortie, car ensuite j’ai été branchée de partout pour l’examen. Avec cela, interdit de se doucher et se changer. Pour le reste de la soirée, il ne s’est rien passé de spécial. Vers 22h, c’était l’heure du sommeil alors j’ai été branchée via la sacoche de câbles à un écran qui permet d’analyser toute ma structure du sommeil grâce aux électrodes connecté à moi. En plus de cela, une caméra nous surveille pendant les heures de sommeil. J’avais également un micro et deux sortes de canules au niveau des narines. Je précise que pour la nutrition par sonde je devais ramener tout mon matériel (sauf la perche qui était fournis par l’hôpital). Petite info: Il n’était pas possible en étant branchée d’aller aux toilettes durant la nuit, c’est pourquoi il fallait uriner dans un pot qui était à côté. Le lendemain, durant toute la journée, les réveils et sommeils étaient imposé toutes les deux heures, les enregistrements ne se font qu’aux moments de sommeil et la nuit. J’ai également eu une prise de sang. Pour la deuxième nuit : C’était la même procédure que la nuit précédente, à l’exception que je n’avais plus les câbles branchée aux jambes, ni ceux aux narines. Pour la première nuit j’avais aussi une sorte d’oxymètre que je n’avais plus par la suite. Troisième jour: cette fois-ci les réveils et sommeils n’étaient pas du tout imposés. Je devais avertir les soignants à mon réveil pour stopper l’enregistrement, puis les rappeler à chaque fois que je voulais dormir pour re être branchée et ainsi de suite. Je suis ensuite sortie de l’hôpital en fin de journée. Durant ces trois jours: je n’étais pas autant fatiguée qu’avant, mais j’ai tout de même beaucoup dormis. Et évidemment je n’ai pas bien dormis avec autant de câbles, s’ajoute à cela des douleurs au ventre. J’ai aussi eu quelques petites mésaventures comme par exemple casser un verre accidentellement, etc.. Quoiqu’il en soit tout s’est bien passé, le personnel médical était très gentil. Voilà, je vous tiendrais évidemment informé comme d’habitude.

Samedi 20 avril 2024: ce jour-là je suis partie me promener avec ma famille au parc et château de Sceaux. Et sinon niveau santé ça ne va pas du tout aujourd’hui.. Comme vous le savez, grâce normalement au pacemaker gastrique, il est désormais rare que j’ai des vomissements (alors qu’à l’époque cela pouvait être plus de 10 fois par jours..) Donc forcément j’arrive à de plus en plus mangée par la bouche (mais malheureusement jamais sans symptômes). Sauf que ces derniers temps j’ai abusé en ne prenant même plus en compte le fait que j’ai une gastroparésie.. Je ne me privais de rien et résultat j’ai beaucoup vomis aujourd’hui… À l’instant où j’écris cela, j’ai d’atroce nausées et remontés acide.. il n’est pas étonnant que je me remette à vomir… heureusement que ma sonde n’est pas ressortie d’ailleurs. Il est évident qu’à mon stade je ne pourrais jamais m’alimenter sans souffrir et pourtant je ne veux pas me privé car j’ai constamment l’impression que la prochaine fois ce sera différent… et finalement non.

Photos du 14 au 17 avril 2024: J’avais passée quelques jours avec une personne qui est venu me voir, on s’est pas mal promené dans Paris, peut-être qu’un jour je vous en dirais d’avantage.