Маруся всем передаёт привет.Мы по-прежнему в деревне. Новостей особо нет.Состояние Марусенка не радует,ножки заметно слабеют,стопы отвисают ,особенно плохо с правой.Видимо придётся начать #прием Конвулекса.⠀ ⠀ Это конечно очень серьёзный препарат,с недоказанной #эффективностью при СМА и побочкой, такой как заторможенность и влияние на печень.Применяется он при эпилепсии,но некоторым СМАйликам помогает хоть как-то продержаться до лечения.⠀ ⠀ Выбор у нас на данный момент не велик.Но мы верим,что у Маруси есть будущее,ведь у нее есть вы.⠀ ⠀ Вы знаете, что такое взять человека за руку?.. Иногда это сильнее, чем объятия и #поцелуи, которые Вы можете дарить только самым близким. Иногда рука в руке сильнее, чем всё остальное. Иногда это помогает человеку понять, что он не один…⠀ ⠀ Помочь можно по реквизитам:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Мобильный банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ #рукавруке #своилюди #здесьисейчас #поддержка #оважном #бытьрядом #творисердцем #чудодлямаруси #яценкомаруся #успетьспастимарусю #спасеммарусю #сма2типа #срочныйсбор #спинраза #золгенсма #тынеодна https://www.instagram.com/p/CD1TwT3qfQM/?igshid=16gfl63xzbf6j

В гостях у прадеда⠀ ⠀ Волею судьбы, в моем детстве отсутствовало общение с бабушкой. К большому сожалению, она очень рано умерла, мне и двух лет не было. Прабабушка нас с сестрой очень любила, но возможности проводить у нее лето-не было. Выбор был не велик: дома или в лагере.⠀ ⠀ Я помню, как мне не хватало бабушкиной любви и бабушкиных пирожков и постряпушек. Я завидовала друзьям, у которых все это было.⠀ ⠀ Сейчас я особенно ценю, что в жизни моих детей прочно присутствует то, чего мне так не хватало; и бабулина безграничная любовь и пирожки с плюшками. Молю Бога, чтобы это не заканчивалось .⠀ ⠀ Сегодня Маруся побывала у прадеда в гостях.Уезжать не хотелось.⠀ ⠀ Помочь посильным переводом можно по реквизитам, мы будем рады любой сумме:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Мобильный банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313 ⠀ ⠀ #накраюдеревни #деревнялетом #околица #Люблюдеревню #Мойпрадед #летнийдень #яценкомаруся #деревенскийпейзаж #Красотыроссии #успетьспастимарусю #спасеммарусю #марусясмайлик #спинраза #сма2типа #золгенсма #идемкцели #срочныйсбор #чудодлямаруси #марусяпойдет https://www.instagram.com/p/CDrAVjGK6tS/?igshid=1gomnryifxus9

Мы снова в эфире Сегодня к нам в гости приезжали журналисты с телеканала Толк. Замечательные ребята,с искренним желанием помочь.Спасибо огромное ,за понимание проблемы и участие .С вами легко и приятно общаться🤗 Вы вникли в проблему и знаете ,что значит для СМАйликов время.Утром отсняли материал ,а вечером уже выпустили в эфир))вот бы нашему минздраву работать с такой оперативностью и пониманием ,что важно сегодня и сейчас . Помочь посильным переводом можно по реквизитам, мы будем рады любой сумме:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Мобильный банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #толк #нужнапомощь #Творидобро #успетьспастимарусю #марусясмайлик #яценкомаруся #новостибарнаул #новостибарнаула #сми #всерадидетей #спасеммарусю #мыесть #сма2типа #срочныйсбор #спинраза #золгенсма (at ТОЛК) https://www.instagram.com/p/CDgtKLgKuyf/?igshid=g2qi4m5eqo3s

Мы ходим по кругу⠀ Наша борьба напоминает сказочный заколдованный лес,где как бы ты не плутал, выходишь к одному месту .⠀ ⠀ Так и в нашей ситуации .Куда бы мы не обращалась-конечная точка наш региональный минздрав.⠀ Мы написали очередное обращение ,на этот раз в приёмную Д.А.Медведева.Пришел ответ,что наше обращение отправлено в минздрав РФ. ⠀ ⠀ Я не обладаю способностями ясновидения ,но с уверенностью предскажу дальнейший исход ,даже текст следующего письма могу набросать,меняется только дата.⠀ ⠀ Но письмо из приёмной Д.А.Медведева конечно отличается оригинальностью .Чего стоит обращение Панасенко Л.И. и др.,хорошо что не написали Панасенко Л.И. и компания 🤣.⠀ Простите ,это смех сквозь слезы ...⠀ ⠀ Мы продолжаем свою борьбу .⠀ ⠀ Помочь можно по реквизитам:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Мобильный банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ #времянеждет #депздрав #минздрав #медведев #единаяроссия #письмо #обеспечение #спинраза #яценкомаруся #успетьспастимарусю #сма2типа #госзакупка #спасеммарусю⠀ #алтайскийкрай #брн22 #весточка #нашиновости #вжизнитакбывает https://www.instagram.com/p/CDjmXUdqXKc/?igshid=3rgxyf867wf4

Два дня назад мы с Марусей посетили поликлинику))у нас с этим все не просто ,ограничения еще не сняты.Поэтому простая сдача анализов-это целая спецоперация.⠀ ⠀ Нужно было сдать кровь из венки,я честно сказать нарисовала себе страшную картину, Марусю ,исходящую на крик и себя ,крепко ее держащую. Больное воображение уже чувствовало ее обиду,и я в итоге отправила их с папой.⠀ ⠀ Но наша доченька-герой ,не проронила ни слезинки .А в конце процедуры уточнила :"Все?",чем покорила медперсонал .⠀ ⠀ Дома сказала,что было очень больно.⠀ ⠀ Сегодня забрали результат.Все очень даже не плохо.Переживала за печёночные пробы,т.к. по результатам УЗИ печень увеличена,но слава Богу ,все в норме.Только гемоглобин-пограничное состояние.Рекомендовали увеличить количество говядины в рационе.⠀ Значит все мы делаем правильно и это дает свой результат.⠀ ⠀ Помочь посильным переводом можно по реквизитам, мы будем рады любой сумме:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Мобильный банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313 ⠀ ⠀ #походвполиклинику #анализы #приемврача #спецоперация #поликлиника #брн22 #яценкомаруся #ограничения #самоизоляция #успетьспастимарусю #спасеммарусю #геройнашеговремени #больно #внорме #узи #сма2типа #срочныйсбор #спинраза #золгенсма https://www.instagram.com/p/CDl3PkFqX-C/?igshid=1k3onls5hdze1

Не молчи!⠀ ⠀ «А уже всё-всё-всё я устал и меня несёт» - так пелось в одной популярной песне по радио, когда 4 июня 2020 я ехала на первое заседание суда...⠀ ⠀ День был волнителен не только тем, как решится судьба Маруси, но и насколько это все затянется с тяжбами. Да, суд оказался на нашей стороне, документ получен, отвезён приставам..⠀ ⠀ Что творилось эти два месяца, больше похоже на сценарий триллера с обложки этого поста. У тебя просто связаны руки и ноги, заклеен рот, ты пытаешься что-то сказать ..., ты мечешься из одного учреждения в другое, а воз и ныне там..⠀ ⠀ Мы не хотим дальше жить в этом ужасе и просим всех и каждого в отдельности максимальной огласки.. просто не молчите! Расскажите о нас максимальному числу людей...⠀ ⠀ Помочь посильным переводом можно по реквизитам, мы будем рады любой сумме:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Мобильный банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313 ⠀ ⠀ #успетьспастимарусю #расскажионас #максимальныйрепост #триллер #марусясмайлик #яценкомаруся #помогитеспастиребенка #этонеможетпродрлжатьсядальше #Смасуд #мыесть #сма2типа #срочныйсбор #спинраза #золгенсма https://www.instagram.com/p/CDRQS3OqwwV/?igshid=yu21lbfik4f6

Остановите свой взгляд ♥️⠀ ⠀ Дорогие друзья, сумма к сбору очень огромна, это порядка 34 млн с учетом собранного. Но как просить? К кому бежать? - мы просто не знаем...⠀ ⠀ У нас организована страничка лотереи @save_maria_lottery (Ярмарка), где есть очень выгодные предложения по 100-200 рублей за билетик, эта сумма не так велика. Я очень надеюсь на вашу активность, ведь можно и помочь, и получить желаемый товар.⠀ ⠀ Наша маленькая крошка слабеет со временем. Помните видео, где я ее хвалила, а она просто стояла в ходунках? В апреле, буквально 3 месяца назад, она ходила с упором на табуретку.. а с��йчас я искренно радуюсь, что она может иногда стоять.. вы понимаете, как время влияет? И я боюсь, действительно боюсь, что будет дальше...⠀ А пока вы решаете, как помочь информационно или финансово, я беру себя в руки и стараюсь остаться на позитивной ноте, несмотря на завтра.⠀ ⠀ Помочь посильным переводом можно по реквизитам, мы будем рады любой сумме:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Мобильный банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313 ⠀ ⠀ #лотереядлямаруси #ЯрмаркаДляМаруси #Творидобро #успетьспастимарусю #марусясмайлик #яценкомаруся #благотворительнаялотерея #всерадидетей #спасеммарусю #мыесть #сма2типа #срочныйсбор #спинраза #золгенсма https://www.instagram.com/p/CDOrh6fqaxi/?igshid=1xr08pne02hca

Я смотрю на тебя, моя доченька Синеглазая, светловолосая. Я люблю тебя нежно очень, Моя солнечная и курносая! Я укрою тебя от ветров, Уведу от любой беды, Принесу тебе всех цветов, Каких только захочешь ты. Пусть тебе открываются двери Доброты и любви огня. И я верю, отчаянно верю, Что ты будешь счастливей меня!⠀ ⠀ Нам необходима не только информационная поддержка, но и внимание 🎀 Пока мы делаем все возможное, чтобы Марусенок получила лечение, но без Вас нам в одиночку не справится. Просим помочь каждого с распространением информации и сбором на 💉⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Мобильный банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #инстасемья #Яценкомаруся #Барнаул #успетьспастимарусю #марусясмайлик #идемкцели #яверю #всерадидетей #ябудумамой #ценитетехкторядом #мыесть #доченькамоя #спинраза #сма2типа #золгенсма #нашажизнь #вдеревне #убабушки https://www.instagram.com/p/CDJiDLcnyj-/?igshid=1da5747bw53sl

Лайк ♥️ за жизнь - поставил, помог Марусе быть услышанной.⠀ ⠀ Что же это за жизнь, о которой ведётся речь? Не все верят, что соцсети это НЕ маленьких кружок по интересам, тут бурлит и оголяется жизнь, тут просят помощи и находят ее, тут плачут от боли и радуются от счастья...⠀ ⠀ Мы, как бы банально это не звучало, просто КРИЧИМ во весь голос СПАСИТЕ НАШУ ДОЧЬ, дайте ШАНС на лечение, помогите ОТНЯТЬ ее у СМА! И времени у нас мало, настолько мало, что боишься каждый день УХУДШЕНИЙ.⠀ ⠀ Мы просим ИНФОРМАЦИОННОЙ ПОДДЕРЖКИ у всех неравнодушных. Сбор почти стоит, время идёт... мне страшно увидеть другое завтра...⠀ ⠀ На руках Маруся, прогрессирующая болезнь и космический счёт из клиники. Мы рады каждому вашему переводу...⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Мобильный банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #борьбазажизнь #ценажизни #Никогданесдавайся #успетьспастимарусю #марусясмайлик #эмоции #другвбеденебросит #будьтездоровы #берегитесебя #ценитетехкторядом #мыесть #Естьтолькомиг #яценкомаруся #сма2типа #близкиелюди #нашажизнь https://www.instagram.com/p/CCgVNIHKKTc/?igshid=vfejtcqiqv8

Ставь ♥️ Если у тебя семья.⠀ ⠀ Дорогие друзья, сегодня день семьи 👨‍👩‍👧‍👧верности ♥️ и единства 🙌⠀ ⠀ Мы многодетная семья, со своим багажом, возможностями и сложностями, но не смотря на все «кривые» судьбы поддерживаем дух единства.⠀ ⠀ Я не представляю, что было бы, если не семья. Независимо от того, что вы сделали для себя или для человечества, но если вы не сможете оглянуться назад на проявленную любовь и внимание к своей семье, то вы на самом деле ничего не сделали.⠀ ⠀ На сегодняшний день, наша инстасемья очень выросла, за что вам огромное спасибо. Мы поздравляем каждого с праздником!⠀ ⠀ Но нужна по-прежнему ваша помощь и поддержка, таких уже близких для нас людей🙏 ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Мобильный банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #инстасемья #Семейноевремя #долуныиобратно #успетьспастимарусю #марусясмайлик #7я #близкиелюди #будьтездоровы #берегитесебя #ценитетехкторядом #мыесть #мамапапая #яценкомаруся #сма2типа #деньсемьи #нашажизнь #семья https://www.instagram.com/p/CCYnQyYq6yC/?igshid=1e9nl59u77y2k

Дети боятся очень многого только потому, что это им #незнакомо. Многие новые предметы, особенно у маленьких детей, могут вызвать панический #ужас, который, однако, исчезает при ближайшем его изучении, так как оказывается, что здесь нет ничего страшного.⠀ ⠀ Но если странные #звуки, непонятные предметы, такие как #страх исчезают со временем, то #СМА само по себе не пройдёт. Из этого диагноза невозможно вырасти, перебороть в себе или просто заняться спортом.⠀ ⠀ Наш страх пока остаётся от потерянного времени... сколько мы продержимся? ответить сложно, именно поэтому #мы ведём сбор на лечение... любая сумма переведённая на наши #реквизиты - это будущие здоровые ножки #марусяяценко⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Онлайн банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #идемкцели #успетьспастимарусю #сма2типа #спинраза #золгенсма #дневникмамы #сборналечение #марусяпойдет #мыбудущеероссии #реальность #радуйтеськаждомудню #июнь2020 #ситуация #началолета☀️ #летотепло #Страшноэ https://www.instagram.com/p/CBvaE3SKdVU/?igshid=1goiuv1bf0t4l

Мы боремся за жизнь своих детей по всем фронтам.Обратились в суд,но тут все неоднозначно.Открыли сбор ,потому ,что нет уверенности ,что от государства сможем получить лечение быстрее ,чем наберём необходимую сумму .⠀ ⠀ Сложно представить какие 7 кругов ада проходят семьи,в которых поселилась СМА ...Это принятие диагноза,борьба с болезнью ,но еще сложнее -борьба с системой.С системой,которая слепа и глуха.⠀ ⠀ Эта борьба отнимает все силы, иногда впадаешь в отчаяние.Но даже это нельзя себе позволить ,разве только на пару минут..потом собираешь все силы и идёшь дальше.Живешь как робот ,без эмоций.⠀ ⠀ И очень сложно найти поддержку ,многие боятся быть раздавленными системой.Поэтому,та малая толика людей,которые пытаются по-разному,каждый в силу своих возможностей поднять вопрос лечения СМА ,вызывает особое уважение.⠀ ⠀ Думаю ,Дмитрия Муратова многие знают.Хочу выразить благодарность ему и коллективу "Новой газеты" за постоянное освещение проблемы.Это человек,который высказывает свое мнение во всеуслышание, не думая ,как сказать помягче...После выступления на "Эхо Москвы " ,точно знаю ,Вы стали кумиром многих.Большое человеческое спасибо Вам!⠀ ⠀ Открыт срочный сбор на лечение препаратом Спинраза Яценко Маруси @save_maria_2018 .⠀ Просим информационной и финансовой поддержки ⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Онлайн банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ @catherinagordeeva⠀ @novayagazeta⠀ #уколсовести #дмитриймуратов #детисмайлики #сма #спинраза #новартис #дорогажизни #новаягазета #сми #нтв #эхомосквы #успетьспастимарусю #марусясмайлик #марусяяценко #сма2типа https://www.instagram.com/p/CBTGsKBKj5H/?igshid=114r29o3lzmqh

В Алтайском крае, г.Барнаул живет наш ангел-хранитель, человек с широкой и доброй душой Александр Злючий @aleksandr_fitness_trainer⠀ ⠀ Хотим выразить благодарность нашему сильному плечу, за оказанную помощь и поддержку. Спасибо за отзывчивость, внимание и понимание проблемы. За то, что в сложный момент, не отвернулись и не оказались безразличными. За то, что нашли время и силы вникнуть в проблему и поддержать. У вас истинно золотое сердце и чистая душа. ⠀ ⠀ Сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту - это главное, мы чувствуем поддержку и уверены в Вас. Уверены, что с таким человеком как вы, мы пройдём все испытания и получим заветное лечение.⠀ ⠀ В жизни часто случается так, что ценнее, выше всех материальных благ становится простое человеческое участие. Люди, от которых мы встречаем понимание, становятся родными душами для нас! Спасибо большущее!⠀ ⠀ Также, любой желающий может помочь нам прийти к цели: информационно поддерживая нас или произведя перевод любой суммы по нижеуказанным реквизитам:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ 💳Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 📍PayPal: [email protected] ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #смайликмаруся #здоровье #спинразаработает #марусяяценко #надежданажизнь #сма2 #сма2типа #янеодна #мотивациякаждыйдень #верьвсебяивсеполучиться #фитнесблог #александрзлючий #витаспорт #брн https://www.instagram.com/p/CA-faQBK13_/?igshid=ll9aj03n2933

Здравствуйте ,друзья!Хотим рассказать ,что у нас нового.⠀ 💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚⠀ Сейчас мы пытаемся получить счет на Спинразу в России.Но как оказалось ,это не так то просто.⠀ 🍀На данный момент мы нашли клинику,готовую нас принять ,но при условии,что препарат мы закупим сами.⠀ 🍀 Нашли поставщика препарата,но поста��щик готов предоставить Спинразу только через фонд.⠀ 🍀Сейчас ведём переговоры с фондом.Очень надеюсь ,что у нас все получится 🙏и скоро мы сможем поделиться с вами хорошими новостями.⠀ 💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛⠀ Помочь в сборе на препарат Спинраза можно по реквизитам:⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Онлайн банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ 💳Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #смайликмаруся #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #доступнаямедицина #спинальнаямышечнаяатрофия #спинразадлядетей #фонд #решение #договор #соглашение #всебудетхорошо #рецептуспеха #мы #клиника #волонтеры https://www.instagram.com/p/CA7s10iqXwR/?igshid=1jgdwlxyfg92s

Отказы фондов часть 2. На нашу почту по-прежнему продолжают приходить отказы фондов.Те,единичные фонды ,которые поддерживают сборы на препараты Спинраза и Золгенсма на данный момент перегружены. Но ,в этой череде отказов есть одна хорошая новость.Нас взял под свою опеку фонд "Вера".Сбор на Спинразу они поддержать не могут,но постараются помочь в приобретении необходимого оборудования для Маруси.Это тоже большая статья расходов . Желающие могут помочь в сборе на лечение препаратом Спинраза (Nusinersen) переводом любой суммы ,информационной поддержкой: 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Онлайн банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ 💳Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ #смайликмаруся #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #спинальнаямышечнаяатрофия #доченька #мамаималыш #спинразадлядетей #вместе #борьба #фонд #добро https://www.instagram.com/p/CA2mT3YqU5B/?igshid=1uf9tzqx0l6ig

Есть журналист,работа которого вызывает у меня восхищение.Это Мария Финошина .Человек у которого на первом месте не комфорт и уют, а совесть и острое чувство справедливости.Я только несколько месяцев назад узнала о ней и о ее репортажах ,теперь я ее фанатка .Хочу в очередной раз поблагодарить за чувство уверенности,которое Вы ,Мария,даете нам -семьям ,в которых детки СМА.Я знаю ,куда мне обратиться ,когда кажется нет выхода и не знаешь,как бороться с этой несправедливостью.Спасибо,что Вы даете нам надежду,что есть возможность все преодолеть. #rt #марияфиношина #выходные #спасибозаподдержку #спинраза #счастьеесть #марусяяценко #СМАйлики #янеодна #барнаул #сма2типа https://www.instagram.com/p/CA0Bz0_qraA/?igshid=1ij42jdo1p2ap