Сегодня День Тренера и мы поздравляем всех профессионалов своего дела! Желаем здоровья, побед, хороших учеников, мира и добра в семье. ⠀ ⠀ Тренер, это тот, кто учит не сдаваться, бороться и идти к цели. ⠀ ⠀ Так и наша девочка, Маруся, не сдаётся, борется, каждый день, за право жить и быть здоровой. ⠀ ⠀ Ей нужна поддержка, ВАША поддержка, сильных, смелых, волевых спортсменов⠀ ⠀ 🆘️🆘️🆘️НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ🆘️🆘️🆘️⠀ ⠀ ПОМОЧЬ МАРУСЕ:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791⠀ Мобильный банк: 8 902 999 99 84⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ ⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ Реквизиты БФ Созвездие Веры в карусели⠀ ⠀ #ЯценкоМаруся#МарусяЯценко#спасемМарусю#Марусяживи #чудопроизойдет#смайлики #подарижизнь #чудо #срочныйсбор #благотворительность #доброта #пятница #деткибарнаула #фитнес #помогатьлегко #идемкцели #шанс #сма #сма2тип (at Sportlife22) https://www.instagram.com/p/CG-JjgDnI-8/?igshid=7b91sqk95mj6

#хвостикидлямаруси спасут Марусе жизнь!... ⠀ Вы думаете, что не можете помочь? Что Ваш вклад слишком незначителен и не повлияет на сбор? Не правда! Важен и нужен абсолютно каждый! Даже самая маленькая копеечка приближает Марусю к лечению. ⠀ Приглашаем принять участие в еженедельной акции "ХВОСТИКИ". Как участвовать? ✔️проверьте баланс Вашей карты ✔️определите хвостик ✔️переведите хвостик Марусе, приблизьте малышку к заветному уколу! ⠀ Если у вас на карте 18 679,50 рублей, то хвостиком может быть: 📍9,50 ₽ 📍79,50 ₽ 📍679,50 ₽ 📍а, возможно, даже 8 679,50 ₽ ⠀ Эта, казалось бы, незначительная сумма и есть те самые хвостики, которые подарят Марусе жизнь! Подарите свой хвостик - Дайте шанс на жизнь! ⠀ 🆘️🆘️🆘️НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ🆘️🆘️🆘️⠀ ___________ ⠀ ПОМОЧЬ МАРУСЕ:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791⠀ Мобильный банк: 8 902 999 99 84⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ ⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313 Сбор проводится при поддержке Благотворительного Фонда 🌌БФ"Созвездие Веры" @sozvezdiye_very #ЯценкоМаруся#МарусяЯценко#спасемМарусю#Марусяживи #чудопроизойдет #хвостики #смайлики #подарижизнь #чудо #срочныйсбор #благотворительность #доброта #пятница #деткибарнаула #новостидня #помогатьлегко #идемкцели (at Новосибирский Зоопарк) https://www.instagram.com/p/CG9j1ePHK4R/?igshid=9f3ba0wfl412

Здравствуйте ,наши дорогие волшебники!У Маруси каждый день теперь съёмочный. Сегодня к нам приезжали журналисты нашего регионального телевидения Вести-Алтай.Очень добрые ,открытые ребята!Беседа получилась тёплой и душевной.Маруська правда немного зажата была,но это и понятно ,чужие дядя и тётя,да еще в масках и перчатках,не очень то пошалишь.Спасибо огромное команде и редактору Вестей @missis.tsisis за ваш труд ,за ваше участие и за ваши большие ,добрые сердца!Наша семья очень вам благодарна за помощь.⠀ ⠀ #марусяяценко#сма2#сма2типа#спинраза#мамыбарнаула#деткибарнаула#вести22#брн#екбсейчас#брн22#нсксити#rutv#спинальнаямышечнаяатрофия#инстадетки#вестиалтай#вестиалтай22#семья#марусяСМАйлик#алтайскийкрай ⠀ ⠀ 📍Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 📍Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ ⠀ 📍Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 📍Тинькофф 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Яценко (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 📍PayPal: [email protected] ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ (at Павловский Тракт) https://www.instagram.com/p/B_hTowJnFp0/?igshid=akwo750vymq1

Здравствуйте, дорогие наши волшебники. Сегодня у нас продуктивный день. Марусенок стала звездой, была ее первая телесъемка.⠀ ⠀ Будем ждать выхода репортажа на канале Толк. В помощь Марусе проводится лотерея, приз - очаровательные красочные метрики для ваших малышей. Все желающие могут принять участие.⠀ Спасибо ее организатору @nikoli_23.⠀ ⠀ А еще благодаря вам, с начала сбора 5.04 п�� 27.04 мы собрали :⠀ ⠀ 📍Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 149 188.27 р.⠀ 📍Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ 3271.88 р.⠀ карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко (мама)⠀ ⠀ 📍Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 1917.15 р.⠀ Получатель: Евгений Петрович Яценко (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 49 726.53 р.⠀ € 70⠀ $ 25.88⠀ 📍PayPal: [email protected] ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ ⠀ Общая сумма: 204 103.83 р.⠀ €70⠀ $25.88⠀ Спасибо всем, кто не пошел мимо!⠀ ⠀ #спасеммарусю#барнаул#барнаул22#мамыбарнаула#срочныйсбор#мамскийблог#сма2#сма2типа#спинраза#алтайскийкрай#бийск#горноалтайск#СМАйликмаруся#марусяяценко#rutv#помощьлюдям#марусяСМАйлик#новостибарнаула#деткибарнаула#толктв#домастолком (at Барнаульская Рублёвка) https://www.instagram.com/p/B_fUV5hqhyL/?igshid=pxzh3bu2qxrn

#СМА #Марусясмайлик МИР ,я проснулась !Всем доброе утро и хорошего дня!!! 🧚‍♀️🧚‍♂️🧙‍♀️💫Помогать легко: 📌Поставьте лайк 📌Сделайте репост 📌Сохраните в сторис 📌Оставьте комментарий 🦎В конце дня скиньте хвостик,безболезненный для вас. 🦚Ваши хвостики - это Маруськины сильные ножки👩‍🦽🏃‍♀️💃 #спасеммарусю#барнаул#барнаул22#мамыбарнаула#срочныйсбор#мамскийблог#сма2#сма2типа#спинраза#алтайскийкрай#бийск#горноалтайск#СМАйликмаруся#марусяяценко#накарантине#изоляция#марусяСМАйлик#новостибарнаула#деткибарнаула#толк#домастолком (at Страна, где нет Вируса, но есть Карантин) https://www.instagram.com/p/B-yOKUYKeW5/?igshid=1rdt36zgpk7hw

#СМА #Марусясмайлик⠀ ⠀ У стола за ворохом пеленок⠀ Женщина платок свой теребит.⠀ Так случилось: заболел ребенок.⠀ Мама в даль осеннюю глядит.⠀ Плещется из ложки горечь примеси.⠀ (Запахом лекарств наполнен дом).⠀ Дай же, Бог, всё это твердо вынести…⠀ Папа молча курит за углом…⠀ «Скорую» встречает и надеется:⠀ Будет хорошо… иначе как!⠀ И в плохое, ну, совсем не верится…⠀ Хотя в мыслях полный кавардак…⠀ Мама словно доктора не слышит,⠀ Смятую пеленку теребя:⠀ «Господи, спаси мою малышку.⠀ Искренне уверую в тебя»… ⠀ ⠀ 🧚‍♀️🧚‍♂️🧙‍♀️💫Помогать легко:⠀ ⠀ 📌Поставьте лайк⠀ 📌Сделайте репост⠀ 📌Сохраните в сторис⠀ 📌Оставьте комментарий⠀ 🦎В конце дня скиньте хвостик, безболезненный для вас.⠀ 🦚Ваши хвостики - это Маруськины сильные ножки👩‍🦽🏃‍♀️💃⠀ ⠀ 📍 Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 📍Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ ⠀ 📍Сбербанк: 63900202 9090424062⠀ Получатель: Евгений Петрович Яценко (папа)⠀ ⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 📍PayPal: [email protected] ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313 ⠀ ⠀ #спасеммарусю #барнаул #барнаул22 #мамыбарнаула #мамскийблог #сма2 #сма2типа #спинраза #алтайскийкрай #бийск #горноалтайск #СМАйликмаруся #марусяяценко #накарантине #изоляция #марусяСМАйлик #новостибарнаула #деткибарнаула #толк #домастолком (at Барнаул Красноармейский 94-а) https://www.instagram.com/p/B-wlqJuI_jq/?igshid=aumc09vl336o

#СМА #СПИНРАЗА #Марусясмайлик⠀ ⠀ Сма́йлик (англ. smiley — «улыбающийся» и непосредственное название такого значка) или счастливое лицо (☺/☻/🙂) ⠀ ⠀ Для нашего Марусенка, к сожалению это диагноз. Диагноз, который не просто мешает жить, он отнимает ЖИЗНЬ...каплю за каплей. Эти капли для нас - мотонейроны, которые при СМА гибнут каждую минуту, каждую секунду, а вместе с ними теряются все навыки.⠀ ⠀ Теряются они, в той очередности, в который обретались. Малыш перестаёт ходить, стоять, сидеть... в последнюю очередь- глотать, а потом и дышать. ⠀ ⠀ Интелект до последнего остаётся сохранен. Ребенок понимает, что с ним происходит. Если не получить лечение, наша Машка однажды не сможет так рисовать, а ещё так забавно высовывать язык. Поэтому нам очень важно начать лечение как можно быстрее, пока не совсем утрачен навык ходьбы .⠀ ⠀ Спасибо всем, кто нам в этом помогает!⠀ ⠀ Пожалуйста, помогите распространить информацию! Для нас важна любая ваша помощь ! ⠀ ⠀ Каждые 10,50,100 р. приближают нас к цели. ⠀ ⠀ 📍Сбербанк:4276 0200 1263 4595⠀ ⠀ 📍Альфа-Банк :5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ ⠀ 📍Сбербанк: 63900202 9090424062⠀ Получатель: Евгений Петрович Яценко (папа)⠀ ⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018⠀ 📍PayPal: [email protected] ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313 ⠀ ⠀ #спасеммарусю #барнаул #барнаул22 #мамыбарнаула #срочныйсбор #мамскийблог #сма2 #сма2типа #алтайскийкрай #бийск #горноалтайск #СМАйликмаруся #марусяяценко #накарантине #изоляция #марусяСМАйлик #новостибарнаула #деткибарнаула #толк #домастолком (at Altai State Medical University) https://www.instagram.com/p/B-pykECIx2G/?igshid=1g3xhswhh1ly3

#СМА #СПИНРАЗА #Марусясмайлик⠀ ⠀ Ура!!! Начали поступать первые денежные переводы. ⠀ ⠀ Ребята, спасибо ВАМ огромное от нашей семьи, безграничная благодарность за помощь! В наше сложное время - это неоценимо 🙏🙏🙏❤!!! ⠀ ⠀ Пожалуйста, помогите распространить информацию! Для нас важна любая ваша помощь ! ⠀ ⠀ Каждые 10,50,100 р. приближают нас к цели. ⠀ ⠀ 📍Сбербанк:4276 0200 1263 4595⠀ 📍Альфа-Банк :5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру :8 902 999 99 84 ⠀ Получатель :Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ ⠀ 📍Сбербанк: 63900202 9090424062⠀ Получатель: Евгений Петрович Яценко (папа)⠀ ⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #спасеммарусю #барнаул #барнаул22 #мамыбарнаула #срочныйсбор #мамскийблог #сма2 #сма2типа #спинраза #алтайскийкрай #бийск #горноалтайск #СМАйликмаруся #марусяяценко #накарантине #изоляция #марусяСМАйлик #новостибарнаула #деткибарнаула #толк #домастолком (at РЦ Арена-Парк) https://www.instagram.com/p/B-mmAFdqa4j/?igshid=gk1zvmn6ca5u

#СМА #СПИНРАЗА #Марусясмайлик Что же такое СМА?Спинальная мышечная атрофия (СМА) или проксимальная спинальная амиотрофия – это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента. Каждый 35 человек является бессимптомным носителем мутации, приводящей к СМА, и больной ребенок рождается, когда встречаются 2 таких мутации, со стороны матери и со стороны отца. Это происходит примерно 1 раз на 6 000 рождений - в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды - ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем. Причиной заболевания являются мутации в гене SMN1, расположенном на 5 хромосоме. В ходе анализа проверяется количество копий 7 и 8 экзонов в генах SMN1 и SMN2. Помогите нам спасти нашу малышку!!!🙏🙏🙏Любая ваша помощь для нас неоценима!!!🧚‍♀️ Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 Альфа-Банк:5559 4937 1275 6791 Карты привязаны к тел. 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама) #спасеммарусю#барнаул#барнаул22#мамыбарнаула#срочныйсбор#мамскийблог#сма2#сма2типа#спинраза#алтайскийкрай#бийск#горноалтайск#СМАйликмаруся#марусяяценко#накарантине#изоляция#марусяСМАйлик#новостибарнаула#деткибарнаула#толк#домастолком (at Алтайский Край, г.Барнаул) https://www.instagram.com/p/B-ksZ9pnlbg/?igshid=1fa0xraxt3ifz

#СМА #СПИНРАЗА #Марусясмайлик Нашей семье очень нужна ваша помощь!!!Помогите спасти нашу малышку! #спасеммарусю #барнаул #барнаул22 #мамыбарнаула #срочныйсбор #мамскийблог #сма2 #сма2типа #спинраза #алтайскийкрай #бийск #горноалтайск #СМАйликмаруся #марусяяценко #марусяСМАйлик #новостибарнаула #деткибарнаула #толк #домастолком (at Barnaul) https://www.instagram.com/p/B-kg7RKH3Ag/?igshid=1uu69fzoor821

Ребята,всем привет!Хотим поделиться новостями📢.Вчера наконец-то получили #счет из клиники #Израиля📮.Они готовы начать лечение при оплате за 4 укола ,поэтому предварительная сумма с учётом обследования , госпитализации и реанимации(в случае необходимости) 34 800 000 р. с учётом курса💶 на сегодняшний день. Еще нам ответила Морозовская клиника Москва,но тут не все так просто 🤔(проще получить лечение за рубежом,чем на родине),для выставления счета им нужно провести консилиум с нашим присутствием.Пока считаем не целесообразным ехать туда.Пытаемся узнать у нас в Барнауле,но тут совсем жизнь остановилась-😷#карантин!Будем делиться новостями,по мере их поступления. Спасибо,что вы с нами ,что не прошли мимо !Нам без вас не справиться!🙏🙏🙏 🧚‍♀️🧚‍♂️🧙‍♀️💫Помогать легко: 📌Поставьте лайк 📌Сделайте репост 📌Сохраните в сторис 📌Оставьте комментарий 🦎В конце дня скиньте хвостик,безболезненный для вас. 🦚Ваши хвостики - это Маруськины сильные ножки👩‍🦽🏃‍♀️💃 Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 Получатель :Людмила Ивановна Панасенко(мама) Сбербанк: 63900202 9090424062 Получатель: Евген��й Петрович Яценко (папа) PayPal: paypal.me/savemaria2018 PayPal: [email protected] Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама) 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313 #спасеммарусю#барнаул#барнаул22#мамыбарнаула#срочныйсбор#мамскийблог#сма2#сма2типа#спинраза#алтайскийкрай#бийск#горноалтайск#СМАйликмаруся#марусяяценко#накарантине#изоляция#марусяСМАйлик#новостибарнаула#деткибарнаула#толк#домастолком (at Барнаульский речной порт) https://www.instagram.com/p/B-8xVyMox0a/?igshid=q84eu76d5x18

#СМА #СПИНРАЗА #Марусясиайлик Из архива.Первый раз Марусенок в парке Эдельвейс.Тогда СМА в нашей жизни еще не было...Мы просто наслаждались счастьем.🥳🥰🥰🥰 🧚‍♀️🧚‍♂️🧙‍♀️💫Помогать легко: 📌Поставьте лайк 📌Сделайте репост 📌Сохраните в сторис 📌Оставьте комментарий 🦎В конце дня скиньте хвостик,безболезненный для вас. 🦚Ваши хвостики - это Маруськины сильные ножки👩‍🦽🏃‍♀️💃 Сбербанк:4276 0200 1263 4595 Альфа-Банк :5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру :8 902 999 99 84 Получатель :Людмила Ивановна Панасенко(мама) Сбербанк:63900202 9090424062 Получатель:Евгений Петрович Яценко (папа) PayPal: paypal.me/savemaria2018 PayPal: [email protected] Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама) 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313 #спасеммарусю#барнаул#барнаул22#мамыбарнаула#срочныйсбор#мамскийблог#сма2#сма2типа#спинраза#алтайскийкрай#бийск#горноалтайск#СМАйликмаруся#марусяяценко#накарантине#изоляция#марусяСМАйлик#новостибарнаула#деткибарнаула#толк#домастолком (at Парк Эдельвейс) https://www.instagram.com/p/B-2kXbgoaX_/?igshid=kbbmdfcpsp40

#СМА #Марусясмайлик⠀ ⠀ Спи #ДУША моя, и пусть твой сон будет безмятежным. А пока ты сладко спишь, мама пишет письма большим дядям и тетям, от которых сейчас зависит твоя жизнь. ⠀ ⠀ И мы обязательно до них достучимся, пусть через прокуратуру и суд. Это будет стоить времени, которое мы с папой потратим не на тебя моё #солнышко, много бессонных ночей, слез и нервов. Но мы должны через это пройти. ⠀ ⠀ Ты только не угасай, моя звёздочка. Мы все тебя безумно любим... ⠀ ⠀ 🧚‍♀️🧚‍♂️🧙‍♀️💫Помогать легко:⠀ ⠀ 📌Поставьте лайк⠀ 📌Сделайте репост⠀ 📌Сохраните в сторис⠀ 📌Оставьте комментарий⠀ 🦎В конце дня скиньте хвостик,безболезненный для вас.⠀ 🦚Ваши хвостики - это Маруськины сильные ножки👩‍🦽🏃‍♀️💃⠀ ⠀ ����Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 📍Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ ⠀ 📍Сбербанк: 63900202 9090424062⠀ Получатель: Евгений Петрович Яценко (папа)⠀ ⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 📍PayPal: [email protected] ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313 ⠀ ⠀ #спасеммарусю #барнаул #барнаул22 #мамыбарнаула #срочныйсбор #мамскийблог #сма2 #сма2типа #спинраза #алтайскийкрай #бийск #горноалтайск #СМАйликмаруся #марусяяценко #накарантине #изоляция #марусяСМАйлик #новостибарнаула #деткибарнаула #толк #домастолком (at Самоизоляция) https://www.instagram.com/p/B-xcayYIEoM/?igshid=19oar7dcxg4st

#СМА #СПИНРАЗА #Марусясмайлик⠀ ⠀ Наши документы, также находятся в папке «актуальное» @save_maria_2018⠀ ⠀ #документы #sma #спасиисохрани #укол #уколжизни #спасеммарусю #барнаул #барнаул22 #мамыбарнаула #срочныйсбор #мамскийблог #сма2 #сма2типа #алтайскийкрай #бийск #горноалтайск #СМАйликмаруся #марусяяценко #накарантине #изоляция #марусяСМАйлик #новостибарнаула #деткибарнаула #толк #домастолком (at Барнаул (аэропорт)) https://www.instagram.com/p/B-psUwhohYf/?igshid=1l78f4cbikf7s

#СМА #СПИНРАЗА #Марусясмайлик⠀ ⠀ 19 января 2018 года в #1роддоме г.Барнаула родилась вот такая очаровательная, толстощекая девченка 4530 гр.58 см 8/8по шкале Аппгар, заткнув за пояс пацанов-богатырей.⠀ ⠀ Это третий ребёнок в нашей семье, наш любимый Марусенок, наша Машка-улыбашка.⠀ ⠀ На пятые сутки нас выписали домой. Тогда ещё ничего не предвещало беды. Это было время безграничного, абсолютного счастья. Это лучшее время в нашей жизни, в жизни нашей семьи. Оно длилось почти год, а пролетело как один день... Жаль, что невозможно снова окунуться в это состояние...состояние безмятежности, состояние абсолютного покоя. Когда тебе не нужно писать пост в социальных сетях, оголяя душу, не нужно бегать по больницам и судам, пытаясь найти способ спасти жизнь своему ребёнку. Когда ты можешь просто наслаждаться любовью к своим детям, их успехами. Беззаботно поиграть с ними, просто полежать рядышком, наблюдая как спит твой малыш, как спокойно и ровно он дышит..⠀ ⠀ Цените каждую минуту, проведённую с детьми, ведь время так быстротечно.⠀ ⠀ Пожалуйста, помогите распространить информацию! Для нас важна любая ваша помощь ! ⠀ ⠀ Каждые 10,50,100 р. приближают нас к цели. ⠀ ⠀ 📍Сбербанк: 4276 0200 1263 4595⠀ ⠀ 📍Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ По номеру тел. : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ ⠀ 📍Сбербанк:63900202 9090424062⠀ Получатель:Евгений Петрович Яценко (папа)⠀ ⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ ⠀ #добро #счастье #малыш #машаживи #машабудетходить #спасеммарусю #барнаул # барнаул22 #мамыбарнаула #срочныйсбор #мамскийблог #сма2 #сма2типа #спинраза #алтайскийкрай #бийск #горноалтайск #СМАйликмаруся #марусяяценко #накарантине #изоляция #марусяСМАйлик #новостибарнаула #деткибарнаула #толк #домастолком (at ТРЦ GALAXY) https://www.instagram.com/p/B-oiP1Aon3O/?igshid=1dhr5v63uo16r

#СМА #СПИНРАЗА #Марусясмайлик⠀ Механизм СМА⠀ ⠀ СМА вызывается поломкой в гене SMN1. Ген SMN2 частично компенсирует утрату гена SMN1.⠀ Что происходит?⠀ ⠀ Ген SMN1 поврежден и не соответствует норме⠀ ⠀ Важные белки не производятся в достаточном количестве⠀ ⠀ Двигательные нейроны функционируют неправильно и отмирают⠀ ⠀ Импульсы не распознаются⠀ ⠀ Мышцы теряют силу и атрофируются⠀ ⠀ Движения ограничены, это затрудняет перемещение, дыхание и глотание⠀ ⠀ ИНТЕЛЛЕКТ у СМАйликов полностью СОХРАНЕН .⠀ ⠀ Различают 4 основных типа. У Маруси 2 тип, тут нам можно сказать повезло.⠀ ⠀ Детки с 1 типом часто не доживают до 2х лет. Наша девочка пока ещё может сделать несколько шагов с опорой. Но без дорогостоящего лечения эта способность пропадёт, как и все другие.⠀ Мы не можем спокойно наблюдать, как угасает наша дочь! ⠀ ⠀ Но, какие усилия бы мы не прилагали, без вас нам не справиться!⠀ ⠀ Цена одного укола $125 000. В первый год их нужно 6 .⠀ ⠀ #nusinersen #спасеммарусю #барнаул #барнаул22 #мамыбарнаула #срочныйсбор #мамскийблог #сма2 #сма2типа #спинраза #алтайскийкрай #бийск #горноалтайск #СМАйликмаруся #марусяяценко #накарантине #изоляция #марусяСМАйлик #новостибарнаула #деткибарнаула #толк #домастолком (at Barnaul) https://www.instagram.com/p/B-l5DGZH5Ra/?igshid=1pmf9514yn8v4