2023 ㉔筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ　気管切開にむけて

筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 2023 第24話 クリスマス 納得するまで、挑戦したいと言う本人の意思を尊重して 一回目のカンファレンス後に呼吸器の圧を上げてもらった。 微妙な数値ながらも 二酸化炭素と酸素の逆転は解消された。 と言っても いい数値では無い。 なんとか クリスマスに帰りたいと言う ふー君の頑張りもあったのかも知れない。 そんな中 また違和感を訴えたふー君。 検査してもらった結果、少し気胸が悪くなっていた。 呼吸器の圧を上げたせいなのか。 こちら側の無理な要望で上げてくれたのだけど、聞いてみる。 圧を上げたこと、それは直接的には関係してるとは 思えないと言う話だった。 これで クリスマスに帰ると言う計画は無理になった。 かなり凹んでいた ふー君。 彼女がいるなら わかるけど、彼女もいないのに…

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2022 ㉓筋疾患の難病 筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ　再入院

筋ジストロフィーの息子と共に生きる父のブログ 2022 第23話 2022年最後の検診 2022年の3月ぐらいに入院してから平和な毎日。 たまに排痰トラブルはあるけど、乗り切れてる。 21歳になったふー君。 1年に1回の検査入院の日程を待っている。 相変わらずのコロナ禍で混んでいるのか 予定から2ヶ月が経っても連絡はない。 今は11月末。 そんな中、3ヶ月に1回程度の定期受診。 特に変わった事もない。 強いて言うなら、眠気問題。 やはり昼間 寝てる事が多いし、朝も起きない。 僕はやはり仕事で ママちゃんに任せた。 当日は雨だったので、休めば良かったと少し後悔した。 仕事をしながら 連絡を取り合う。 無事についたらしい。 今日の検査は血液検査のみ。 血ガスが気になるところ。 しばらくすると 急遽…

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牛ぃ〜〜🐂 #道の駅 #アグリパーク竜王 #GB350 #ソロツー⁡ ⁡ #ブログはプロフィールから https://www.instagram.com/p/Cp9j0ZMgwzM/?igshid=NGJjMDIxMWI=

道の駅めぐり〜☺ #あいとうマーガレットステーション #GB350 #道の駅 #滋賀県 #ソロツー⁡ ⁡ #ブログはプロフィールから https://www.instagram.com/p/Cp9GzHNgyen/?igshid=NGJjMDIxMWI=

滋賀来た‼️ #道の駅 #かがみの里 #滋賀県 #ソロツー #GB350⁡ #ブログはプロフィールから https://www.instagram.com/p/Cp8-P_GALKj/?igshid=NGJjMDIxMWI=

今日は念願の家族での面会が出来ました。 弟と妹は約4ヶ月ぶりの再会。 数日後に迫った僕の誕生日を看護師さんとサプライズでお祝いしてくれました。 感動させやがる(T ^ T) #筋ジス ⁡ ⁡#面会 ⁡ ⁡#誕生日⁡ ⁡ #ブログはプロフィールから https://www.instagram.com/p/Cp7ivt6AFUG/?igshid=NGJjMDIxMWI=

今日はママちゃんと すけまるの合格祈願へ(b｀>▽<´)-bｲｴｰｲ☆゛ 受かる気しかしない😁✨ #受験生 #合格祈願 #大阪天満宮 #猿まわし https://www.instagram.com/p/CpZumw3Avpz/?igshid=NGJjMDIxMWI=

コロッケ食べ歩きました😊⁡⁡ ⁡美味しいよね ⁡⁡ #コロッケのころっ家 ⁡ ⁡ #コロッケ https://www.instagram.com/p/CpZtcx_gYpK/?igshid=NGJjMDIxMWI=

春ですなぁﾟ+.ﾟ(´▽`人)ﾟ+.ﾟ⁡ ⁡⁡ ⁡ #春の風景 ⁡ ⁡ #ブログはプロフィールから https://www.instagram.com/p/CpY7V1Rgvmo/?igshid=NGJjMDIxMWI=

10時までの門限で ソロツー☺ 石切さん行ってきた🏍 #ソロツー #GB350⁡ ⁡ #ブログはプロフィールから https://www.instagram.com/p/CpY3pvRAMth/?igshid=NGJjMDIxMWI=

用事を済ませてお土産購入☺ 喜んでくれますかな🍀*゜ 炙りみたらしは まさかの売り切れ😭 #お土産 #浪芳庵 #みたらしとろとろ⁡ ⁡ #炙りみたらし⁡ ⁡ #ブログはプロフィールから https://www.instagram.com/p/CpXoZ2jgKp9/?igshid=NGJjMDIxMWI=

ビオフェルミン飲んで 腹痛が収まったので 午前中ぶらぶら(～'ω'　)～ パン食べてきた(๑ ᷇ 𖥦 ᷆๑) #道の駅 #くろまろの郷 #GB350 #ソロツー #パンが好き⁡ ⁡ #ブログはプロフィールから https://www.instagram.com/p/CpEkFBhgYI6/?igshid=NGJjMDIxMWI=

午前中ソロツー🏍 ぶらっと 関空近くまで 色々変わってたなぁ(´・ω・｀) #ソロツー #GB350 #マーブルビーチ #恋人の聖地⁡ ⁡ #ブログはプロフィールから https://www.instagram.com/p/CoysOpCA-b3/?igshid=NGJjMDIxMWI=

今日は野暮用済ませて ソロツーして来ました。 大阪～京都～奈良のコース。 バイカーが停車してるとビビって施設に行けない俺ww ずっと走ってました。 バイク垢作って分けるなんて 器用な事は出来ないので、この垢でたまに投稿します。 気分の悪い方いたらすいません。 ⁡⁡ ⁡#GB350 ⁡ ⁡#ソロツー⁡ #ブログはプロフィールから https://www.instagram.com/p/CocbrstgP4l/?igshid=NGJjMDIxMWI=

今日はすけまるの15回目birthday🎉 ぬぅーすんだバイクで走ります🎶🏍の年頃😁✨ まだまだ反抗期ですが、可愛い奴です☺ もうすぐ私立受験 頑張りなはれ〜💪 #お誕生日おめでとう #15歳 #反抗期 #受験⁡ ⁡ #受験生 ⁡⁡ ⁡ #ブログはプロフィールから https://www.instagram.com/p/CoHypwEgYbM/?igshid=NGJjMDIxMWI=

今日はママちゃんのお誕生日🎉🎉🎉⁡ ⁡昨日久しぶりに会えた息子からも サプライズでお祝いしてもらいました。⁡ ⁡⁡ ⁡とても良い1日でした☺⁡ ⁡⁡ ⁡ #筋ジストロフィー⁡ ⁡ #DMD⁡ ⁡ #お誕生日⁡ ⁡ #ブログはプロフィールから https://www.instagram.com/p/Cn9i7Fzg6rm/?igshid=NGJjMDIxMWI=

2022年もありがとうございました(*^^*)⁡ ⁡⁡ ⁡色々な事がありましたが 前向きに過ごせたと思います。⁡ ⁡⁡ ⁡新年もよろしくお願い致します☺⁡ ⁡⁡ ⁡皆様 良いお年をお迎えくださいm(_ _)m⁡ ⁡⁡ ⁡ #大晦日⁡ ⁡ #よいおとしを ⁡ ⁡ #筋ジス⁡ ⁡ #ブログはプロフィールから https://www.instagram.com/p/Cm1aE4MAgmc/?igshid=NGJjMDIxMWI=