La dernière opération

Commentaire de ma dernière opération : Comme dirait M.Spok : Fascinant. L'opération c'est dérouler dans le cadre du Fast Track, c'est à dire c'est une version rapide du mode opératoire... Rapide, comment ne pas rire, voire éclater de rire. Arrivée à 12h30 au service ambulatoire/fast track - petite digression pour préciser que le taxi est arrivé à 11h15 chez moi pour me déposer à 11h40, j'avais déjà 50 minute d'avance à la clinique, mais ça ce n'est pas grave, enfin pas à ce stade de la journée - Je dépose mon dossier dans la corbeille et j'attends. Je constate qu'il y a au moins 20 personnes dans la salle d'attente, et je commence immédiatement à douter de la rapidité du service fast track. À 14h10 je suis appelée pour le dossier et le bracelet en plastique, à 14h45 je suis appelée pour descendre en pré-ops, à 15h15 je vais au bloc. Jusque là, la seule différence avec un service ambulatoire, c'est que tout ce fait à pied au lieu du brancard ou du fauteuil roulant. Dans la salle d'opération, 2 infirmières et la chirurgienne. La prise en charge est l'installation est rapide, super communication avec l'équipe, très détendue avec plaisanterie et rire. Je précise que j'ai choisi une anesthésie local, je n'ai aucune appréhension. l'intervention commence, il faut repiquer pas mal de fois pour endormir encore car je sens que le CIP résiste, des fibromes se sont formés sur l'appareil, ce qui est normal, il faut détacher la CIP en incisant. Plusieurs fois j'ai vraiment mal et il faut anesthésier plus profondément. Je suis toujours calme, mais un peu tendue et là, la chirurgienne me propose : - Est que de la musique pourrait vous aider ? Avec étonnement je dis oui, avec plaisir. L'infirmière me demande ce que j'aime comme musique... En plus c'est au choix !!!! Là je me dis que nous sommes dans du hight teck... Nat King Cole... Je veux Nat King Cole. L'infirmière ne connaît pas et je lui dis qu'elle va immédiatement reconnaître, la première chanson est "L.O.V.E". Je me mets à chanter, même la chirurgienne fredonne un peu. Je chante la seconde "Unforgettable", a ce moment je suis complètement concentrer sur la musique et ne ressent plus rien, "L.O.V.E" repasse une seconde fois. Je demande "Cheek to Cheek" de Fred Astaire et c'est la fin de l'intervention. Jamais je n'aurais imaginer chanter, et encore plus chanter du Nat King Cole durant une intervention chirurgicale. c'était FASCINANT. Sortie du bloc en m'accompagne (toujours à pied) dans la salle de repos pour une petite collation. L'infirmière appelle le taxi pour dire que je serais prête dans une demi heure. Je m'habille, je sors devant l'entrée. Il est 16h46 quand je téléphone au taxi pour dire que je suis bien devant l'entrée et là ... Mika (mon taxi) me dit qu'il n'a pas reçu l'appel des infirmières, qu'il ne peux pas venir me chercher maintenant, que je vais devoir attendre. Attendre, attendre.... Il est venu à 18h10. Vous comprenez pourquoi je me suis coucher à 20h hier soir ! Ce matin je suis en pleine forme, tout va bien. Je n'ai pas le droit de conduire pendant quelques jours, au moins je reste au calme à la maison. Il ne reste plus maintenant que les visites de contrôles tous les 6 mois et la mammographie une fois par an. Voilà l'épilogue de mon cancer du sein !

J'ai pleuré de joie

Les résultats de ma mammographie et de mon échographie sont bons. Tout va bien, il n'y a plus de trace de cellules cancéreuse. Je suis en rémission (dixit mon radiologue). C'est un énorme soulagement, une délivrance, une joie absolue.

Merci mon Coin Coin d'avoir été avec moi, c'est formidable d'avoir pu partager avec toi cette bonne nouvelle.

Maintenant, il ne reste que des contrôles à faire tous les ans. Je vois ma chirurgienne le 4 septembre, et l'oncologue (la moins conne des deux) le 19 octobre.

Les cheveux repoussent, ma tête n'est pas encore acceptable pour moi, mais tout le monde me dit que mes cheveux courts me vont bien. Mouais.... Je n'aime pas quand même.

Demain les premiers contrôles

Demain après-midi à 14h30, j'ai ma premier mammographie et échographie de contrôle... Je flippe ma race !!!! Je ne suis pas du tout sereine ce soir. J'ai la chance d'avoir mon Coin Coin qui vient avec moi. Avoir vécu seule le premier diagnostique me hante encore, j'ai besoin de l'appuie d'une amie, s'il doit y avoir de mauvaises nouvelles.

La nuit va être difficile, mais malgré tout je garde le moral.

Les cheveux repoussent ! Ouf !

L'une des craintes, que j'avais c'était de ne plus avoir de cheveux, que la chimio détruise les bulbes et me laisse avec un alopécie permanente. Souvent pendant le protocole de soin je me suis ouverte à ma famille et mes amis de cette crainte et chaque fois j'avais la même réponse "ne t'inquiète pas ça repousse". Lisez bien ce que je vais écrire car c'est important pour le cas ou vous devrez un jour entendre les crainte d'une personne en chimio : NE DITES RIEN, PARTAGER LES CRAINTES DE LA PERSONNE, MAIS NE LUI DITES PAS "ÇA REPOUSSE", ÇA NE NOUS RASSURE PAS. Dans 20% des cas, l'alopécie est permanente, nous sommes rassurés uniquement quand vraiment les cheveux et les poiles repoussent.

Maintenant je suis vraiment rassurée, mes cheveux poussent vite, mon système pileux est parfait. Si vous voulez nous aidez, dites-nous la vérité, partagez nos craintes, écoutez nos angoisses, mais ne nous assurez pas de ce que vous ne savez pas.

9 jours après !

Tous redeviens normal, ou presque. Les cheveux repoussent très bien, les autres poils aussi (grrrrr). Il y a juste des ratés au niveau du sein dans l'après rayons. La coconne d'onco (radiothérapeute) n'a pas pris le temps de regarder correctement mon sein. J'ai juste enlevé mon tee shirt sur ma chaise alors qu'elle était de l'autre côté du bureau. Quand je lui ai dit que j'avais des douleurs sur le téton, sans prendre le temps d'un examen correcte, elle a juste dit de mettre de la pommade, et même de tartiner une bonne couche sur le mamelon en mettant un compresse dessus et laisser comme ça à l'air. J'ai fait confiance j'ai suivi les recommandation à lettre. Une semaine après, j'ai des rougeurs sous le sein et le mamelon me fait mal, la crème à coagule à l'intérieur des sillons malgré un nettoyage journalier, une plaie se forme entre le téton et l'auréole côté droit. Hier matin, j'ai bien nettoyé avec du sérum phy, j'ai mis des compresses stériles sur le téton et sous le sein, sans compressé les plaies pour laissé de l'air. Hier soir il y avait un mieux. Ce matin aussi, la plaie se referme. Je continus ainsi en attendant de voir mon médecin vendredi. A moins que cela s'aggrave.

J'en ai marre de Tivoli est ses connasses qui ont accumulé les conneries avec moi.

Je reviens à la coconne des rayons. Alors qu'elle n'examinait pas mon sein, elle s'est permis de me faire la chasse parce que je demandais un prescription de transport pour le rendez-vous qu'elle me donnait en octobre avec l'onco chimio. Dixit la connasse, j'étais apte à conduire pour faire mes courses, je conduisais, j'étais jeune, je devais m'estimer heureuse d'avoir eu mes transports gratuits pendant le traitement et que ce n'était pas le cas dans tous les pays d'Europe, et que je n'avais plus droit aux taxis. Le tout sur un ton désagréable et arrogant. J'étais estomaqué d'une telle sortie, j'étais choquée aussi qu'elle ne m'examine pas correctement, j'ai préféré partir vite de son cabinet. Si elle est aigrie par le nom qu'elle porte Bonichon et qu'elle ne l'assume pas, il faut qu'elle consulte, mais être mauvaise et désagréable comme elle l'a été n'est pas digne d'un médecin.

Le protocole est fini

Hier à 11h48, j'ai fini mon protocole de soin oncologique. Plus du chimio, plus de radiothérapie, LIBÉRÉE, DÉLIVRÉE...

Prochaine consultation dans 2 mois chez ma chirurgienne et dans 4 mois chez mon oncologue chimio avec mammographie de contrôle et prise de sang.

C'est un soulagement énorme, je suis dans un état bizarre, entre les larmes et l'euphorie. Je sais que ce n'est pas encore la rémission complète, il y a encore du chemin avant la guérison totale, mais pour le moment tout va redevenir normal... Enfin, normal, je ne suis pas sûre, car d'après ce que j'ai pu lire l'état de fragilité psychologique post-cancer reste très long en soi.

Je sens que j'ai des faiblesses, même s'il est très difficile pour moi de l'admettre. Je sais que rien ne sera plus pareil, même si tout redevient stable.

Pour le moment, je dois me concentrer sur moi (ce n'est pas très difficile) et reprendre des forces. Même si je suis bourrée de liquides nucléaires et que j'irradie avec les rayons Gamma, je n'ai pas encore la super pêche comme avant. Je fatigue vite, j'ai encore besoin de beaucoup dormir, je suis très vite essoufflée et j'ai encore des effets secondaires. J'en aurai pendant quelques mois encore, il faut être patiente. Ce qui me chagrine le plus c'est le début de neuropathie au bout des doigts qui ne s'estompe pas. Je sens qu'il va falloir consulter un neurologue, ce qui m'amène directement à mon prochain billet : "Elles m'auront fait chier jusqu'au bout"...

Pergamano et Oncologie

A priori il n'y a pas de rapport entre les deux, sauf que je vous présente les cartes que j'ai faite pour remercier les services chimio et radiothérapie de Tivoli. Même s'il y a eu des couacs en chimio, les infirmières sont adorables et elles méritent bien qu'on leur dise.

Ma dernière semaine !

J'entame ma dernière semaine de radiothérapie et la dernière semaine du protocole de soin oncologique.

Je vois le bout du tunnel.

Mes cheveux repoussent, j'ai perdu 5 kilos en un mois, je me sens beaucoup mieux. Certes je reste très fatiguée, mais ça va, le moral est là et tout va reprendre sa place doucement.

Réconciliée avec mes seins

Cette nuit, j'ai eu la révélation. Dans mon lit, allongé sur le ventre, mon poids pesait un peu sur ma poitrine et j'ai eu une très légère douleur sur mon sein droite. Alors que je le massais, pour le préserver de tous traumatismes, j'ai compris à quel point j'avais eu de chance et combien mes seins étaient précieux. Il faut vous dire que j'ai toujours eu un complexe avec ma poitrine trop forte, trop opulente, et cette proéminence sortant de mon corps projeté aux yeux de tous m'a souvent été insupportable.

Depuis cette nuit je vois mes seins différemment, je vois l'intégrité de mon corps, avec quelques balafres certes, mais entier.

Je vais assumer ma poitrine, sans en faire un objet de culte évidemment, mais en la respectant, sans vouloir la cacher ou l'amoindrir pour éviter les regards concupiscents de la gente masculine. Après tout, je regarde bien les petits fesses mâles !!!!

Cette nuit, je me suis réconciliée avec une partie de mon corps et je pense avoir beaucoup progressé. Je vais vraiment considérer avec déférence et respect cette partie de ma féminité que j'ai tenté de gommer pendant trop longtemps. Il est vrai que c'est au moment où l'on perd quelque chose que l'on se rend compte à quel point c'est important. Dieu merci, j'ai juste failli perdre un sein, m'étant rendu compte à temps combien il est important de s'accepter.

Progression normale

J'en suis à 5 séances de radiothérapie, tout ce passe normalement.

J'éprouve encore une grande fatigue, il va falloir quelques semaines, voire quelques mois pour éponger les effets de la chimio. Pour la radiothérapie, ce sont les trajets tous les jours qui épuisent, et surtout l'attente des taxis après la séance. Jeudi j'ai attendu 1h45 le taxi qui devait me ramener à Créon. Ma séance était à 16h30, je suis sortie à 16h45 et j'ai été récupéré à 18h30... Partie à 15h40 je suis rentrée chez moi à 19h30, à 20h15 j'étais couchée.

Pour le moment il n'y a pas vraiment d'effet secondaire, quelques sensations au niveau du sein, mais pas de douleur, un très léger oedème, mais qui se résorbe avec de la glace.

Bonne nouvelle, après 15 jours de diurétiques, j'ai déjà perdue 4,4 kg. Je n'ai plus mal au dos dans la position debout, je retrouve mes traits du visages et je ne me fais plus peur.

La neuropathie des doigts régresse avec lenteur, j'ai l'impression que ça stagne, mais il faut être patiente.

Le repousse des cheveux n'est pas encore visible, mais il n'y a que 5 semaines que nous avons arrêté la chimio. Il faut de la patience.

Le bilan est quand même positif, je retrouve doucement mes forces. Ce n'est pas encore au top, mais mes nuits sont sereines et longues, je dors maintenant jusqu' 7 heures d'affilées sans me réveiller, ça c'est du repos !!!!!

Dernière phase du traitement : Radiothérapie

Cet après-midi je commence la dernière phase du protocole, la radiothérapie.

18 séances sont à l'ordre du jour.

Je n'appréhende pas du tout, je suis sereine. Ce qui m'inquiète le plus c'est le temps que je vais perdre à attendre le taxi du retour, car pour l'aller je serais toujours plus ou moins à l'heure.

J'ai réussi à repérer mes micro tatouages autour des seins... C'est microscopique, et ça ne vaut pas la peine d'une photo, vous ne verrez rien, j'ai des grains de beauté qui sont plus gros. C'est bien la peine d'être tatoué une fois dans ma vie.

Comment avoir confiance ?

Bonne nouvelle, j'ai perdu 3,3 kg en une semaine grâce aux diurétiques. Merci Bin Bin Doc.

Je vous plante le décor, il y a un mois je suis dans le cabinet de mon oncologue, je lui fais par une fois de plus des kilos que j'ai pris à cause des corticoïdes, je lui fais part du mal être qui en découle, et surtout des chevilles enflés qui me font mal. Réponse, il faut voir avec "'Guillaume" le coach sportif de la clinique et le me sort texto :

Je vous donnerais bien des diurétiques, mais j'ai peur que vous vous déshydratiez.

Il est difficile de résister aux médecins et de leur dire qu'ils ne sont pas dans la bonne direction et que nous, nous savons ce qu'il nous faut.

J'étais furieuse, mais que dire, que faire... J'ai été contacté par ce fameux Guillaume, ces prescriptions sont, marcher, boire et étirer les membres inférieurs... Pour les étirements, on trouve facilement sur you tube ou sur des sites. Je ne plaisante pas, c'est le réponse de "Guillaume" pour les étirements. Pas de planches explicative à envoyer aux patients, pas fascicule, rien. Il faut marcher au moins une demi heure par jour. Notons que j'ai marché au minimum une demi heure par jour pendant 4 ans, avec constance et régularité, et que je n'ai pas perdu un gramme, certes ça m'a peut être aidé à ne pas en prendre plus, mais revenons à nos moutons.

Lundi dernier, dans la piscine, le matin avec les chevilles gonflés, je demande l'avis d'Armelle ma Kiné qui est formidable. Elle me conforte dans mon avis, d'avoir recours aux diurétiques. Ni une, ni deux, de retour à la maison j'envoie un message à Bin Bin Doc pour qu'il me prescrive les fameux diurétiques tant espérer. J'ai eu l'ordonnance le soir et mardi matin à l'ouverture j'étais à la pharmacie.

Toute cette semaine j'ai suivi mon traitement en voyant de jour en jour une amélioration des chevilles et du visage, mais ce n'est que ce matin (une semaine après) que je me suis pesée.

J'avais raison, il fallait les diurétiques pour m'aider à perdre ce que j'avais acquit avec les corticoïdes.

Dans une heure j'ai rendez-vous avec la machine HUBER, que je connais déjà et qui va m'aider un peu plus, car je n'ai plus le droit à la piscine pendant la durée de la radiothérapie.

Enfin je vois le bout du calvaire des kilos pris pendant la chimio alors que je mange moins et que je bouge plus.

Adieu la chimio, Bonjour la radiothérapie !

Ce matin j'ai rendez-vous au service radiothérapie. J'entame la dernière partie de mon traitement.

Mardi, nous avons décidé d'arrêter la chimio, un début de neuropathie rend l'usage de ma main droite insensible et douloureuse. J'espère que cela va être réversible, car il y a des choses qui me sont difficiles à faire, comme coudre mon cuir, éplucher des légumes, prendre des pièces dans mon porte monnaie. Tout ce qui est minutieux et précis n'est plus trop dans mes cordes. Arrêt immédiat du poison qui me guéri et qui m'intoxique, dure paradoxe de la toxicité de la chimiothérapie.

Donc ce matin, je pars pour l'aventure radiothérapie. On va me prendre les mesures et faire les marquages, pour la précision des radiations. Nouveaux médecin, Mme Bonichon-Lamichhane, qui va me suivre durant ce nouveau périple.

Je n'ai pas d'appréhension, je suis sereine. Juste que pendant 1h30, je vais exposer ma poitrine à tous les vents, et qu'on va me triturer le sein dans toutes les positions !!!!! Des femmes vont encore me papouiller les seins, certes c'est pour la bonne cause... Vous riez en lisant ça, surtout pour toutes celles et ceux qui me connaissent. Bon c'est la dernière ligne droite, les dernières semaines avant la guérison. Si tout ce passe bien d'ici là, j'aurai gagné 2 mois de traitement. Je devais finir fin août, je vais finir fin juin, c'est déjà énorme.

Et si tout va bien, septembre.... VACANCES !!!! Avec ma Poupée !!!!!!

Chimio ou pas chimio ?

La semaine dernière je n'ai pas eu ma chimio, trois doigts de ma mains droite sont en début de neuropathie, ce qui est sérieux. L'oncologue a décidé de ne pas faire la chimio. Cette semaine j'ai une consultation avec elle, qu'allons-nous décider ???? Trois scénarii possible, on reprend tout de suite la chimio (ce qui n'est pas réaliste), on arrête pendant un temps pour reprendre après, on arrête tout et on passe en radiothérapie. Il est évident que c'est le troisième scénario qui reçoit mon approbation, car mon corps commence à mal réagir avec la chimio, je crois qu'il dit STOP !!!!!

Même si je n'ai pas eu de chimio la semaine dernière je reste fatiguée. Hier soir couché à 21h00, j'ai juste vu la fin de Bern et hop dodo. C'est la première fois que je dors une vraie nuit avant la chimio. Ce matin debout à 7h00. Je suis toute prête et j'écris ce texte au moment où je devrais me lever.

8ème chimio

Même si le décompte des séances a commencé, c'est horriblement long. J'ai des hauts le coeur dès que je me lève le matin de la chimio, et je dors presque pas la nuit. Cette nuit à 3 heures du matin je virais encore dans le lit.

Colère !

Réponse de l'oncologue : votre prise de poids est peut être dû aux corticoïdes, nous avons peut être trop forcer les doses pour vous.

J'ai failli baffé......

D'autant plus que j'ai une dose supplémentaire que je ne devais pas avoir si les infirmières avaient fait leur boulot correctement.

Maintenant l'autre réponse de l'oncologue c'est de faire du sport et de me faire suivre par mon psychiatre. Elle me proposerais bien un médicament pour m'aider, mais elle a peur que je me déshydrate.

CONNASSE !!!!!!!

Je suis tombée sur une belle équipe.

Je suis sortie de son bureau en pleurant. Elle a fait des conneries en me bourrant de corticoïde, total, c'est encore pire qu'avant et je suis chauve ne plus.

Ah oui j'oubliais, un coach sportif de la clinique doit m'appeler pour me donner des conseils, bien que j'ai dit à l'oncologue que je suis suivit par des kiné ultra compétent depuis des année et que je vais à la piscine deux fois par semaine... Oui mais le coach sportif est plus qualifié pour vous aider que des kiné... Et c'est l'oncologue qui me dit ça !!!!!!! J'attends qu'il m'appelle, si ça fait comme l'assistante sociale et les nounouille de Lisa, je suis tranquille, je ne serais pas harcelé au téléphone.

Il me reste encore un recours, c'est la Ligue contre le cancer, j'ai enfin récupérer les flyers, et il me semble que là c'est sérieux au niveau prise en charge des patients. Je vais bien voir.

Pour le moment je tente de me calmer, car je ne décolère pas depuis hier.

Chimio N° 7

Je suis sur la bonne voie, le compte à rebours commence, après cette chimio plus que 5.

C'est pas facile de vivre au rythme des mardi-chimio, quoique pour la radiothérapie ça va être rock'n roll, là c'est tous les jours 5 jours par semaine, mais une chose à la fois.

Je suis dans un grand questionnement quand à mon poids, non seulement je n'ai pas perdu un gramme depuis mon opération mais j'ai pris 5 kg et je ne comprends pas pourquoi. Je mange moins, c'est indéniable, je mange beaucoup plus de légumes et de fruits. Je commence à m'inquiéter car ce n'est pas normal, tout à l'heure je vois l'oncologue et je vais poser les bonnes questions et surtout trouver un moyen de perdre du poids, car c'est insupportable. J'acceptais cette maladie car elle allait me permettre de retrouver un aspect que j'aime, je n'accepte pas d'être encore plus moche avec les kilos et sans cheveux. J'ai peut être trouvé la cause des essoufflements, outre les kilos en plus, le médicaments que je prends depuis quelques mois pour une mycose des pieds peut en être la cause, avec certains autres effets secondaires. Je le stop immédiatement, d'autant plus que j'arrive en fin de traitement et qu'en lisant attentivement la notice... IL FAUT TOUJOURS LIRE LES NOTICES DES MÉDICAMENTS, et ne pas toujours faire confiance aux médecins qui ne tiennent pas compte des traitements annexes comme ceux-ci. Il est marqué noir sur blanc que c'est un médicament incompatible avec certains traitements du cancer du sein... Mon oncologue n'a pas pris la peine, quand je lui ai donné la liste de mes traitements, de piocher pour savoir s'il y avait des risques avec ces pilules. La Dermatologue qui m'a prescrit ce médicaments ne m'a rien dit quand aux effets secondaires alors qu'elle savait au moment où elle me l'a prescrit que le diagnostique venait de tomber pour le cancer du sein, je reste très perplexe... Mais je maintiens. ON DOIT LIRE ATTENTIVEMENT LES NOTICES MÉDICAMENTEUSES, et ne pas hésiter à poser des questions aux médecins en cas de doutes et en cas d'effets secondaires.

La perte de goût que j'attribuais à la chimio n'est peut être pas dû à la chimio, il y a tout un tas d'effets secondaires qui sont apparus au moment de la première chimio mais qui correspondaient au début de la prise de ce médicament. J'ai tout attribué à la chimio, et je ne suis pas sûre que tout corresponde à la chimio, donc je vais voir si dans les jours qui viennent les symptômes disparaissent, notamment l'essoufflement. Pour la perte partielle du goût c'est bizarre, le sucré est tout à fait normale, mais c'est le salé que je ne sens pas normalement, il faut que je mette un bon paquet de sel pour sentir la saveur sinon c'est fade.

Je pars dans quelques minutes, après avoir mis mon patch Lidocaïne (anesthésiant) sur la CIP. Je l'ai oublié une fois, la piqûre dans la CIP n'est pas douloureuse, c'est comme une piqûre dans la veine lors d'une prise de sang, mais il est plus confortable de ne rien sentir avec le patch.

Bonne journée à tous.