Alle dingen zijn moeilijk… - door Marloes

Alle dingen zijn moeilijk…

…totdat ze makkelijk worden. Deze spreuk las ik deze week in de Untire app. Open deur misschien, maar wel waar. En ik vond het moeilijk, dit eerste half jaar na de chemo. Maar het lijkt nu wel wat gemakkelijker te worden.

Als je kanker hebt, of wanneer dat wordt gediagnosticeerd, voel je jezelf vaak niet zo ziek als je bent. Totdat je chemo krijgt. Dat verandert alles. Je krijgt te maken met alle bijwerkingen, vooral lichamelijk, en bent vooral bezig met overleven, letterlijk, maar ook figuurlijk. Je probeert jezelf zo goed mogelijk staande te houden in die orkaan die over je heen komt. Er is weinig tijd of energie voor iets anders, alle energie gaat daaraan op en dat is oké, zo werkt het, daar had je ergens wel op gerekend.

Dat is ook nog zo de eerste periode erna. De laatste kuur is net die nekslag, waardoor je lijf, dat je de afgelopen drie maanden zo hard getracht hebt nog enigszins op de rit te houden, nu echt even niet meer kan. In de eerste instantie wordt het nog wat erger dan tijdens alle kuren, voel je je nog beroerder, maar na een maand of twee merk je voorzichtig dat je wat herstelt. Zo was het bij mij tenminste. Je lijf kan weer wat meer, kleine dingetjes lukken beter en je hoeft niet meer zo heel veel te liggen. De balans in je lijf is nog helemaal zoek maar toch, er gebeurt weer iets. Je merkt dat je wereld weer wat groter wordt, en zo had je het ook bedacht. Herstellen en dan kan je weer door. Je leven oppakken waar je dat op pauze had gezet een paar maanden geleden. En ik dacht dat dat niet heel ingewikkeld zou zijn, ik was het al gewend, rekening houden met, vanwege mijn spierziekte…. Alleen werkt dat net even anders, helaas. Daar kom je echter pas veel later achter.

Er komt een beetje rust, je hoeft niet meer zoveel. Maar daarbij komt er ook onrust, en je weet niet waardoor. Je zit niet lekker in je vel. Veel tranen, vaak boos, weinig energie. Je lijf, wat al even eigenlijk helemaal niet meer voelt en eruit ziet als jouw lijf, wil lang niet altijd wat jij wilt. Daarbij zit je hoofd dan ook nog eens danig in de weg, alleen duurt het wel even voordat je dat door hebt. Lichamelijk mag je je dan misschien beter gaan voelen, het gewone leven oppakken lukt nog voor geen meter. Hoe harder je probeert, hoe minder het lukt lijkt wel. In plaats van dat het makkelijker wordt, lijkt het wel moeilijker te worden. En daarbij komt dat wel lijkt of nu pas goed indaalt wat er de afgelopen jaren gebeurd is. Alsof je je het nu pas realiseert. En alsof je daar ‘toen’ ook niet al bij stil had gestaan! En dat frustreert. Maakt boos. Verdorie, dit was niet gezegd van tevoren, en dit wilde je niet! Je gaat twijfelen, doe ik het niet goed, moet ik iets anders doen, waarom duurt het zo lang?? Je gaat jezelf steeds meer in de weg zitten. En niet alleen jezelf, maar ook de mensen om je heen, die je zo dierbaar zijn. Zij willen je graag helpen, maar weten ook niet meer zo goed hoe.

Je ploetert een tijdje door zo en besluit dan dat het zo niet gaat. Ook je lief weet het even niet meer… Dit is blijkbaar toch anders dan je dacht, en gaat zo ten koste van teveel. Je schakelt hulp in. Wat doe je niet goed, wat kan of moet er anders, hoe zorg je dat dit over gaat? Je zoekt en vindt professionele hulp, en hebt meer contact met lotgenoten. Delen van ervaringen, je verhaal kwijt kunnen, als het moet keer op keer op keer weer, en luisteren hoe anderen het hebben. Dat jullie veel hetzelfde ervaren, dat jouw gevoelens door veel meer mensen worden gedeeld. Dat alles bij elkaar helpt, vooral de her- en erkenning. Je bent of wordt niet gek, iets waar je toch stiekem bang voor was. En dat maakt niet dat het over gaat, maar brengt wel een zekere rust.

Je begint in te zien en hoort van die lotgenoten dat je je eisen te hoog hebt gesteld. Dat je te snel te veel wilt. Dat veel wat je wilt, niet kan, en dat je zo jezelf eigenlijk alleen maar tegenwerkt. En dat frustreert dan weer, en maakt tegelijkertijd de cirkel rond. Zo kom je er niet, dit gaat niet werken. Dat zeiden zij die je lief zijn al eerder, toch is het anders als je het hoort van mensen die hetzelfde meemaken.

En zo ga je langzaam inzien dat het anders moet, kan en dat dat mag, ook. En dat gaat niet zomaar, kost ook weer boosheid en soms veel tranen. Maar het brengt ook rust. En die rust, die gaat werken. Dat scheelt je energie, heel langzaam en het duurt even eer je het merkt, maar is wel zo. En dat voelt dan ook wel weer heel goed.

Dat is ongeveer waar ik nu sta… En daarom zit er denk ik ook een maand tussen mijn vorige blog en deze. 😉 Het waren pittige tijden, maar ik merk dat ik me beter ga voelen, ik denk dat ik het dal gehad heb. Dat ik beter de tijd en de rust kan nemen. Het lukt nog niet altijd maar ik kan beter toegeven dat het niet wil, sommige dagen. En dat dan ook maar zo laten zijn. Afspraken afzeggen dan, hoe jammer ook. Balen dat ik dingen niet kan. Maar ook realiseren dat de tranen die dan komen niet weggeslikt hoeven worden, maar mogen, opluchten en zelfs helpen. Omdat ik daarna weer door kan. Met een best opgeruimd hoofd, ook nog!

En de rust die dat brengt is fijn. En helpt om leuke dingen te gaan doen, zodat ik op kan laden. Heb de cursus die ik was gaan doen even weer op een laag pitje gezet. Wacht nog even met het vrijwilligerswerk dat ik wilde gaan doen. Het was nog een tikkie veel… Ik pas mijn ‘weekschema’ aan. Doe vooral dingen waar ik van oplaad. Plan rustdagen na dagen met een afspraak. Voorlopig is dat nog nodig, en werkt dat ook, ben ik al wel een beetje achter. En ik weet inmiddels van anderen, dat dat wel even duurt. Misschien zelfs wel altijd zo blijft, in meer of mindere mate. maar dat zien we dan wel weer. Voor nu probeer ik niet te veel bij de vermoeidheid en wat niet lukt stil te staan, en te genieten van wat wel lukt. En dat was best moeilijk, totdat het wat makkelijker werd!

Leedvermaak - door Gezinus

Het is natuurlijk een ongepaste reactie op alle ongemak dat normale mensen in deze abnormale tijd plotseling overkomt, maar ik ontkom er af en toe niet aan. Het gevoel van: zo nu weten jullie ook eindelijk eens een beetje hoe het voelt om allerlei normale dingen niet meer te kunnen doen.

Niet meer overal en altijd naar toe kunnen gaan als je zin hebt. Wij kennen dat al lang. Afhankelijk zijn van anderen om gewone activiteiten te doen. Wij kennen dat al lang. Het beroep van je voorkeur niet kunnen uitoefenen. Wij kennen dat al lang. Minimale sociale contacten. Wij kennen dat al lang. Problemen met reizen. Wij kennen dat al lang. Geen vliegvakanties meer. Wij kennen dat al lang. De constante worsteling met je persoonlijke logistieke problemen. Wij kennen dat al lang. Je niet even lekker fysiek kunnen uitleven. Wij kennen dat al lang. Niet meer kunnen sporten. Wij kennen dat al lang. Geen vrijdagmiddagborrel meer. Wij kennen dat al lang. Spanningen met je partner of je familie omdat je teveel en te lang op elkaars lip zit. Wij kennen dat al lang. Praktische problemen met je seksleven. Wij kennen dat al lang. Voorzichtig zijn met wat je doet en met wie je omgaat. Wij kennen dat al lang. Problemen om rond te komen met minimale inkomsten. Wij kennen dat al lang. Angst en bezorgdheid voor de toekomst. Wij kennen dat al lang.  

Leedvermaak, een inferieure emotie, maar soms onbedwingbaar. Duitsers hebben een iets beter woord: Schadenfreude. Vreugde dekt de lading iets beter dan vermaak. Maar ook vreugde zou in dit geval een verwerpelijke emotie zijn. Mededogen zou op zijn plaats zijn. Solidariteit. Prima. Maar dan ook straks weer in omgekeerde richting als het normale leven weer op gang is gekomen.

[email protected] / gezinuswolters.blogspot.com / @gezinuswolters

Stilte en ruimte - door Marloes

Dit wordt misschien wel een beetje een meditatieve blog. Het is een beetje stil aan deze kant. Ik heb ook niet zoveel te melden, vind ik. Het is overal een beetje stiller, zou dat het zijn? Het maakt voor mij nog niet eens zo heel veel verschil met eerder, het was al even stil hier. Ik zat al een paar maanden in een soort van lock down. Sterker nog, daar kon ik eigenlijk net weer een beetje uit. Maar toch, dit is anders, daar schreef ik al eerder over. Een andere lockdown, die meer en andere stilte geeft. Een stilte, die me af en toe aanvliegt, maar ook ruimte geeft.

Ruimte buiten, alhoewel dat op een zonnige zondag ook wel weer tegenvalt hier in de bollenvelden, maar ook ruimte binnen. Binnen in huis, hoewel het opruimen hier lang niet zo snel en groots gaat als bij sommige anderen, als je de rijen die er nog steeds bij de verschillende gemeentewerven staan mag geloven. Maar ook binnen in mijn hoofd. En als het buiten en binnen een paar dagen stiller is dan gewenst wordt die ruimte al gauw gevuld met gedachtes. Gedachtes die dan toch een eigen plekje op gaan eisen. Gedachtes over het afgelopen jaar, wat er allemaal gebeurd is, hoe mijn lijf veranderd is toch weer. Wat de invloed is van al die medicijnen op mijn lijf. Hoe zal het verder gaan? Ga ik weer vertrouwen op dat lijf? Hoever ga ik herstellen, wat ga ik wel en wat ga ik niet meer kunnen en hoe lang gaat dat duren? Ga ik de chemo helemaal niet meer nodig hebben of is dat teveel gevraagd? En wat doe ik dan, wat wil ik dan? Allemaal dingen waar, in ieder geval nu, geen antwoord op is. Maar nu er ruimte in mijn hoofd is, poppen al die vragen op. Vragen die beantwoord willen worden om daarna wellicht opgeruimd te kunnen worden.

En dan merk ik dat het best een tijdrovende en soms lastige klus is. Maar met wat hulp leer ik nu ook dat het niet allemaal ineens beantwoord en opgeborgen hoeft te worden, dat dat eigenlijk soms ook niet kan. Dat een aantal dingen met enige regelmaat ook af en toe weer tevoorschijn zullen piepen. Niets aan te doen, hoort erbij, komt tijd, komt raad. En als dat gebeurt, dat ze weer tevoorschijn komen, geef ze dan maar die ruimte en aandacht, eventjes. Ruimte in mijn hoofd is er gelukkig ook meer om andere dingen te doen. Actiever bezig te gaan met die schrijfcursus, daar lekker mee aan de slag. Heerlijk vind ik dat. Ruimte om uitgebreid te appen, online spelletjes te doen 😉 en te (video-) bellen met vriendinnen en zuslief. Nog zoiets leuks, videobellen, die houden we erin wat mij betreft!! Ik mis daarbij wel heel erg het niet even kunnen knuffelen bij aankomst en afscheid maar verder is het misschien nog wel leuker dan ‘op visite��? Even samen een bakkie, en dan door.

Daarbij komt dat deze van buitenaf opgelegde ruimte en stilte ook rust geeft. Ik hoef niet alles wat ik wil, het kan toch nog niet. En daardoor kan ik meer verdelen over de dag, de week, en dat voelt goed. Ik rust toch meer en mijn lijf krijgt meer de tijd om te herstellen dan wellicht anders was gebeurd. En dat vindt mijn lijf fijn en dat laat het merken. Zo komt er langzaam maar zeker ruimte om meer te doen, zij het heel voorzichtig. Een stukje verder te gaan op de loopfiets, iets meer in huis te doen. Ruimte om op te bouwen, en dat is een heel fijn gevoel. En over die ruimte in huis gesproken, die is inmiddels weer groot genoeg voor gezinsuitbreiding binnenkort, maar daarover later meer… 😉

En zo gaat alles hier toch door, zij het in een wat vertraagd tempo. Ik mis heel erg het lijfelijke contact met iedereen die me lief is, maar het zij zo. Tot nu toe gaat het virus onze deur voorbij, en ik hoop dat dat zo blijft. Al die knuffels halen we wel weer een keer in.

Mijn hart gaat uit naar alle families die wel door het virus getroffen worden en geliefden verliezen. Ieder verlies is erg, maar in deze tijd, met alle beperkende maatregelen tijdens en na het ziekbed.. Afschuwelijk, wat je op tv allemaal ziet. Wij hebben nog de ongelofelijke luxe dat we de tv uit kunnen zetten en zo zelf te kunnen kiezen voor stilte en ruimte, waar voor anderen die keus al niet meer mogelijk is. Dus geniet van de stilte en ruimte nu het kan, als het kan. En blijf gezond allemaal, zorg goed voor jezelf èn elkaar en houd hoop! 🙏❤️🙏

Bliksems - door Gezinus

Het is nu al weer ruim een jaar geleden dat de wereld, waarschijnlijk als gevolg van de veranderende klimaatomstandigheden werd getroffen door de zogenaamde bliksemcrisis. Een bliksempandemie. Alleen al in Nederland duizenden blikseminslagen per dag. Zelfs bij heldere hemel. Waarbij het vreemde, het onverklaarbare was dat relatief veel mensen werden getroffen, aanvankelijk honderden per dag. Ook gebouwen, bomen, een enkele koe, maar vooral mensen. Het duurde even voordat men het goed in de gaten kreeg, maar vooral lange mensen werden het slachtoffer. Kinderen vrijwel niet en ook mensen beneden de 1,60 liepen veel minder risico, maar mensen boven de 1,90 behoorden tot de zeer kwetsbare, risicovolle groep. Ze durfden nauwelijks hun huis meer uit en dat werd ze ook ten stelligste afgeraden. Gelukkig nam in de loop van de tijd de frequentie van de blikseminslagen langzaam af. Na een bijna volledige lockdown (iedereen de hele dag binnen blijven, ook ’s nachts, juist dan waren er de meest verraderlijke schichten) durfden sommige mensen, vooral het kortere deel van de bevolking weer naar buiten. Als het tenminste niet regende. De meesten met een antistatische paraplu, rubberen zolen en isolerende handschoenen. Kinderen mochten weer vrij buiten spelen als ze tenminste niet op hoge speeltoestellen of in bomen zouden klimmen. Gelukkig konden veel bijeenkomsten binnen zoals concerten, theatervoorstellingen gewoon doorgaan, weliswaar met veel minder publiek omdat veel mensen nog niet durfden te komen, maar alle buitenmanifestaties (sportwedstrijden, festivals, carnaval, koningsdag, etc.) bleven nog lang taboe. Omdat eigenlijk geen enkele beschermende maatregel effectief leek te zijn gingen mensen allerlei dingen bedenken. Paraplu’s met aluminiumfolie bedekt, insmeren met zogenaamde isolerende gel, vijf centimeter dikke zolen, en wat al niet. Alles zonder veel bewijs voor de effectiviteit. Toen duidelijk werd dat voornamelijk zeer lange mensen werden getroffen kwam er een brede discussie op gang om alle maatschappelijke activiteiten maar weer zoveel mogelijk te normaliseren. Lange mensen moesten maar binnen blijven, de rest kon weer naar buiten. Er zou dan nog wel hier en daar een slachtoffer vallen, dat was onvermijdelijke collateral damage. De actiegroep 190+ protesteerde hier hevig tegen. Waarom moesten 190-plussers van het normale maatschappelijke verkeer worden uitgesloten? Een compromis werd bereikt. Iedereen boven de 1,90 kreeg een uitkering, zonder voorwaarden vooraf. En korting op taxivervoer. Later werd dit, om economische redenen beperkt tot 200-plussers. Intussen werden veel gebieden in de buitenlucht, zoals winkelcentra, busstations en parkeerplaatsen van beschermende daken voorzien. Een profijtelijke business voor bouwfirma’s. Het onderzoek naar de oorzaak van de bliksempandemie draaide intussen op volle toeren. Zowel naar de meteorologische oorzaak als naar het fenomeen dat vooral mensen werden getroffen. Een plausibele theorie was dat het samenhing met een zonnestorm. Maar dit bleek niet waarschijnlijk, er was weliswaar een zonnestorm, maar deze was niet intensiever dan wat veel vaker was opgetreden. Er moest dus nog tenminste een additionele oorzaak zijn. Sommige mensen zochten deze in het 5G netwerk, anderen in de vele satellieten die rond de aarde zweven, weer anderen in de CO2 toename. Geen enkele van deze hypothesen kon met metingen of gegevens aannemelijk worden gemaakt. Nu, ruim een jaar later, is de maatschappij weer grotendeels op gang gekomen. Af en toe valt er nog wel een slachtoffer, maar niet meer dan een 10 à 20 per dag. Meestal 190-plussers die toch niet binnen konden blijven en het risico maar namen. Wetenschappers hebben ook nog geen oorzaak ontdekt van de bijzondere kwetsbaarheid van mensen, laat staan van een bescherming. Er werd wel iets ontwikkeld wat redelijk effectief lijkt te zijn, een helm die microgolven uitzendt. Vrijwel alle lange mensen lopen er nu mee. Wel lastig af en toe, je moet zo’n ding steeds opladen en het is geen gezicht. De dapperste lange mensen mijden ze inmiddels en accepteren het risico dat ze lopen. Ze blijven helaas de meest kwetsbare groep. Natuurlijk is het bliksemrisico niet het enige risico dat een mens loopt, we moeten de pakweg vijftien bliksemslachtoffers per dag wel het in perspectief zien van andere doodsoorzaken. Kanker, hartfalen, long- en hersenaandoeningen en nog veel ander ziekten maken veel meer slachtoffers. Toch bekijkt men bliksem als doodsoorzaak nog wel als iets bijzonders, als iets onnatuurlijks. En er heeft zich ook een hele bliksemindustrie ontwikkeld. Installateurs van bliksemafleiders, bedrijven die overkappingen construeren van kippengaas voor tuinen, parken, parkeerterreinen, winkelstraten, etc. Zoveel investeringen worden niet gedaan voor de preventie van andere doodsoorzaken.

Het lijkt wel of in ieder mensenleven, waar ook ter wereld, tenminste één grote ramp optreedt. Een oorlog, aardbeving, overstroming, vulkaanuitbarsting, tsunami, orkaan, natuurbrand, kernramp, hongersnood, pandemie, uitzichtloze armoede, een dictator van het kaliber Hitler, Stalin, Mao, Pol Pot, Kim Jung Il. Er zijn heel veel verschillende rampen die een mens kunnen overkomen. We kunnen niet kiezen. Maar stel dat we dat wel zouden kunnen. Dat we ergens aan het begin van ons leven zouden mogen, nee moeten kiezen welke ramp ons zou treffen. Of beter nog, stel dat we vlak voor ons vertrek naar de eeuwige jachtvelden zouden moeten kiezen welke ramp onze kleinkinderen zouden moeten ondergaan. Er even van uitgaand dat de kans op overleven in alle gevallen even groot zou zijn. Nou? Welke zou u kiezen? Ziet u wel dat een bliksemcrisis niet het allerergste is wat ons kan overkomen?

[email protected] / gezinuswolters.blogspot.com / @gezinuswolters

En het werd toch gewoon lente…- door Marloes

Ik weet niet zo goed hoe te beginnen met deze blog, vind het lastig deze weken te omschrijven wat ik nou denk en voel. Het is zoveel wat er gebeurt, en wat invloed heeft op alles... Dus deze blog wordt misschien een beetje rommelig, maar goed, zo is het soms in mijn hoofd ook wel. En ik denk deze dagen dat er heel veel mensen zijn met veel verschillende, soms misschien tegenstrijdige gedachten in hun hoofd..

Allereerst het virus. Moet natuurlijk wel even genoemd. Dat is geen fijn virus denk ik, zo snel als dit zich vermenigvuldigt. Zelf behoor ik helaas wel tot een risicogroep. Mijn weerstand is weliswaar goed aan het herstellen, en mijn lijf is daar ook hard mee bezig. Maar is nog niet heel ver in dat herstel, dat kan ook nog niet. En dat is meteen de reden waarom ik het liever nu niet wil hebben, dat virus. Dan kan ik daarna weer overnieuw beginnen, als er geen ergere dingen gebeuren. Liever niet dus. Aan de andere kant denk ik, wie wil het wel, maar goed. Voor mij is het voorlopig nog echt beter als ik niet krijg. Ik volg natuurlijk wel het nieuws iedere dag met grote belangstelling. Om meerdere redenen. In mijn werkzame leven had ik dagelijks te maken met kinderen met geen of heel weinig weerstand, en alle maatregelen die zij en hun gezin kregen en ik verbaas me soms enorm over alle verschillende berichten... Zie ook hoe paniek en angst soms het logisch denken lijkt te overstemmen. En voor wat het waard is: ik vind dat 'we' ,in Nederland, het goed doen. Ik geloof ook echt in de aanpak zoals die er nu is, voor alle volledigheid, en hoop dat we met elkaar redelijk kunnen blijven nadenken en alles op kunnen volgen, want dat is echt wel belangrijk denk ik. Ik heb grote bewondering voor Jaap van Dissel, de directeur van het RIVM. Het geduld waarmee die man telkens maar weer alles uitlegt en overal op ingaat vind ik bewonderenswaardig. Ik denk dat we met dit virus, en alles wat daarbij komt kijken, wel even zoet zijn, en hoop dat dat goed blijft gaan. Ik heb daar wel alle vertrouwen in, zeker als je ziet wat voor mooie initiatieven er allemaal ontstaan in de maatschappij, klein en groot, prachtig om te zien en mee te maken ook.

Een van de hoofdmaatregelen nu is quarantaine, soms streng (als je het virus hebt of in contact bent geweest met) vaak nog iets minder streng (ter bescherming van jezelf en ter voorkoming van een grote uitbraak van het virus). Maar streng of iets minder streng, wel quarantaine. En dat snap ik. En moet ook denk ik zeker. Maar tegelijkertijd merk ik bij mezelf dat ik denk, wel verdorie, ik wil dit niet. Dat deed ik al vier maanden min of meer, quarantaine en ben ik meer dan zat. En het mocht en kon net wat minder. En, hoewel ik dit niet wil, zijn er toch momenten dat ik -denk ik- dit niet eerlijk vind, ik heb mijn portie wel eventjes gehad. Vervolgens denk ik natuurlijk direct kom op Marloes, doe even normaal, dat is nu natuurlijk absoluut niet het belangrijkste. Deze quarantaine is niet voor altijd, en gaat over. En dan ga ik daar in mee, is het voor mij ook over. Nu is het voor het grotere belang, en logisch. Bovendien zijn er mensen die altijd in een soort quarantaine leven. Bij mij is het tijdelijk, door mijn behandeling. Vervelend, maar voorbijgaand. Mensen met een aandoening aan hun afweersysteem, of iets wat daar invloed op heeft, hebben dit altijd. Dus kom op, niet zeuren.... en zo gaan verschillende stemmetjes in mijn hoofd dan in discussie. ;-) Tegelijkertijd laat dit nu wel zien wat het een beetje inhoudt. Hoe klein je wereldje kan worden, en dat het niet alleen maar relaxed thuis zitten is. Het is met een reden, en niet een reden van buiten, maar vanuit jou zelf. Die reden is vaak letterlijk pijnlijk. Die maakt bijvoorbeeld dat boodschappen doen lastig is. Dat sporten niet goed kan. Je sociale leven minder is, in ieder geval anders dan in een kroeg, club of zoiets. Werken is uit den boze, thuis werken ook. Dingen met andere mensen kosten veel energie, en zo kan ik nog wel veel meer opnoemen. En voor mij is dit tijdelijk, maar er zijn mensen die altijd deze regels hebben. En begrijp me goed, ik wil niet klagen. En ik realiseer me donders goed dat ik het geluk heb dat het niet voor altijd is...dus het voelt dubbel, maar het is er wel en het stemt tot nadenken. Ik gun niemand het virus, maar ik zie wel meerdere kanten.

Bij de meerdere kanten hoort natuurlijk ook het positieve. Ik zie de acties met kaarten en brieven sturen, met straatapps en telefooncirkels die ontstaan waarbij extra aandacht is voor mensen die alleen zijn thuis of in verpleeg- of bejaardenhuizen wonen. Alle bloemen hier in de bollenstreek langs de straat omdat ze niet nodig zijn bij 't corso, en in verpleeg- en andere huizen worden gebracht. Alle gesprekken die het oplevert: thuis, op straat (met gepaste afstand) en online. Ik probeer zelf iedere dag naar buiten te gaan, genieten van dat de lente zich nergens wat van aantrekt en wel gewoon doorgaat. Bollenvelden weer in bloei staan. Bij ons in de familie is de groene waas belangrijk, en ook nu, ondanks alles, is die er gewoon weer pap! Het komt vast goed! En ik hoop, maar denk dat zeker wel, dat alles wat door deze crisis teweeg wordt gebracht, deze trend, een trend is die blijvend blijkt te worden. Een soort keerpunt, als je wilt. Ik heb daar wel vertrouwen in. Dat, als het ergens gaat over sociale afstand, mensen zeggen, nee, geen sociale afstand. Fysieke afstand, en sociale gebondenheid. Voor elkaar, met elkaar. Ergens deze week, tijdens een journaaluitzending, moest ik ineens denken aan later. Aan dat onze kleinkinderen op school les krijgen over deze crisis. Dat ze horen dat die verdriet bracht, en narigheid, maar ook heel veel mooie dingen oplevert. Dat ze vervolgens bij ons komen en vragen of dat echt zo was, klopt dat echt? En dat wij dan zeggen, ja dat klopt! Dat waren zware tijden, maar dat lukte wel, en daar waren wij wel mooi bij!

En dan was dit nog maar één van de dingen in mijn hoofd... ;-)

Even iets anders - door Gezinus

Het nieuws, wat zeg ik, ons hele leven wordt in deze tijd beheerst door Corona. Onze kleinkinderen zullen waarschijnlijk ooit de verwensing “krijg de krona” uitspreken in plaats van “krijg de klere”. Natuurlijk ben ik, net als u, zeer ongerust. Niet bang, maar realistisch. Mocht ik, ondanks mijn isolement en voorzorg, Corona oplopen, dan is er een goede kans dat dit mijn laatste blogje is. Genoeg hierover, we worden toch al zo overspoeld door het pandemische nieuws dat we er bijna in verzuipen.

Over iets heel anders dan maar, al kost dat moeite. Mijn elektrische rolstoel is defect. Hield er plotseling tijdens een lange rit mee op. Bijna voorover op mijn snufferd gegaan, net niet gelukkig. Vreemd, want het ding is nog geen jaar oud. Een monteur van mijn leverancier M te W er bij geroepen. Het lag aan de accu volgens hem. Vreemd want hij laadde perfect op en hield het dan tientallen kilometers vol en de verklikker gaf aan dat hij was opgeladen. Maar goed, er werd een nieuwe accu geïnstalleerd. Volgende dag een testritje. Na een paar kilometer weer hetzelfde, weer bijna op mijn kanis. Opnieuw gebeld naar M. Volgens hen zou het nu aan de koolborstels liggen. Mijn reactie was weer verbazing. Hoe weten ze dat vanaf die afstand en waarom zouden koolborstels binnen een jaar zijn versleten en waarom zit er überhaupt een ouderwetse elektromotor met koolborstels in een rolstoel? M: we gaan nieuwe koolborstels bestellen en halen de stoel daarna bij u op. Ik: waarom niet meteen dan kunt u bekijken of het werkelijk aan de koolborstels ligt. Als dat niet zo is zijn we weer onnodig twee weken verder. M: nee, zo werken we hier niet. 

Na twee weken. M: de koolborstels zijn binnen, morgen sturen we een monteur. Ik: maar de stoel zou worden opgehaald omdat de reparatie niet hier kon gebeuren. M: Oh, dat staat hier niet genoteerd, maar u heeft gelijk de stoel wordt over een paar dagen gehaald en dan de volgende dag teruggebracht. M (na twee dagen): u had gelijk meneer, het lag niet aan de koolborstels, we moeten nu twee nieuwe motoren bestellen. Als u geluk heeft zijn die binnen twee weken binnen. Als u pech heeft bedoelde hij, kunt u wachten tot st. juttemis, want het vrachtverkeer ligt stil. Ik ben nog in afwachting.

Wat een klaagverhaal zult u denken, is er geen grotere ellende in de wereld? Natuurlijk, u heeft gelijk, het is lastig om in deze tijd zonder rolstoel te zitten maar het is klein bier vergeleken met wat ons verder overkomt. Maar het is geen incident, ik had ook nog wel een groot aantal andere horrorverhalen kunnen vertellen. Zo wacht mijn zus bij dezelfde firma M al meer dan een jaar op een nieuwe rolstoel die maar niet komt door pure laksheid van die firma en de gemeente. Mijn persoonlijk ongenoegen en ongemak is dus het punt niet, mijn punt is dat alle hulpmiddelenfirma’s die ik ken tot de allerslechtst functionerende bedrijven in Nederland behoren. Ik ken ze na een jaar of vijftien bijna allemaal. Ze zijn niet allemaal even slecht, maar geen enkele functioneert op een manier zoals je dat van een normaal bedrijf, zeg een garage of een installatiebedrijf, gewend bent en zou mogen verwachten. Er zijn dan ook massaal klachten over dit soort bedrijven. Er is pas weer een heel grote (HMC) failliet gegaan en ik vermoed dat er binnen een paar jaar nog wel enkele zullen volgen. Ik heb het wel eens vergeleken met warenhuizen vroeger in Oost-Europa. Als je daar kwam was er altijd veel meer personeel dan klanten, maar ze waren totaal niet geïnteresseerd en aanspreekbaar en je moest altijd drie verschillende bonnetjes halen en laten afstempelen voordat je het gekochte kon meenemen. Een zelfde gevoel kreeg ik vaak als ik een vestiging van een hulpmiddelenfirma bezocht.

Er zijn twee fundamentele oorzaken voor het disfunctioneren van deze bedrijven.

Het zijn geen normale commerciële bedrijven. Hun klanten hebben in het algemeen geen keus. Zelfs als ze hun hulpmiddel via een PGB aanschaffen hebben gemeenten een sterke voorkeur voor hun “vaste” leverancier en zullen ze een andere ontmoedigen. Zoals ze een aanschaf via een PGB sowieso ontmoedigen. Klanten kunnen dus niet weglopen zoals ze wel naar een ander garage of installateur kunnen gaan. Funest. Illustratief is ook het grote verschil in prijs, klantvriendelijkheid en service met gewone commerciële bedrijven (zoals bijvoorbeeld TomZorg, Breukelen) als het gaat om hulpmiddelen die normaal niet via de gemeente worden verstrekt.

Deze bedrijven moeten hun contract met een gemeente verwerven via een aanbesteding. Gemeenten hebben natuurlijk de neiging om het contract te gunnen aan de laagst biedende. Vaak een bedrijf dat een beetje onder de prijs gaat zitten omdat ze te maken hebben met een teruglopende omzet. Een zichzelf versterkende neerwaartse spiraal. Hetzelfde verschijnsel treedt op bij zieken- en gehandicaptenvervoer, regiotaxi’s etc. Klanten hebben geen poot om op te staan, ze kunnen alleen maar klagen. Wat ze ook veelvuldig doen. Gemeenten kunnen, bij al te grote excessen, bij een volgende contractperiode een andere leverancier nemen. Het probleem is alleen dat die vaak niet veel beter is.

Op de lange duur zullen deze problemen zich wel oplossen, denk ik. Er zullen best nog wat bedrijven failliet gaan. Koude sanering. Gemeenten zullen zich realiseren dat de laagste prijs niet altijd de beste oplossing is. Meer mensen zullen hun hulpmiddel via een PGB gaan aanschaffen en op die manier bij betere bedrijven terecht komen. Beter georganiseerde en efficiëntere bedrijven die hulpmiddelen tegen een lagere prijs kunnen aanbieden. Ik ken bijvoorbeeld een Duits bedrijf Rolliservice, net over de grens bij Venlo, waar (elektrische) rolstoelen ongeveer de helft kosten van wat ze hier bij de Nederlandse contractfirma’s kosten.

Maar dat alles zal nog wel even duren. Hopelijk maken we het nog mee. [email protected] / gezinuswolters.blogspot.com / @gezinuswolters

Corona en gehandicaptenzorg(en) - door Hayat

 “De realiteit is dat het coronavirus onder ons is en voorlopig ook onder ons zal blijven.” Met deze zin kwam de minister-president, maandag 16 maart 2020, luid en duidelijk de Nederlandse woonkamer binnen. De boodschap kwam ook bij mij binnen. Ik voelde de paniek door mijn lijf gieren. Hoewel ik kampioen relativeren ben en al weken tegen mezelf zeg:  Hayat, dit is een griepje net als alle andere griepen.

Ook met deze griep moet ik voorzichtig zijn. Elke verkouden persoon kan mij aansteken en de gevolgen kunnen voor mij al desastreus zijn. Toch maakten de woorden van de premier over het gevaar van Corona iets in mij los. Terwijl ik alleen voor de buis zit en angstig luister naar wat er nog meer komen gaat, denk ik aan alle andere chronisch gehandicapten. Voelen zij de angst ook? Zijn we grip aan het verliezen op de situatie? In tijden als deze kun je je, denk ik, niet eenzamer en meer verloren voelen dan nu. Een groot deel van “ons” zit al meer dan leuk is thuis. In isolatie vanwege onderliggende aandoeningen en ‘reguliere’ voorzichtigheid. Het was voor “ons” altijd al een gepuzzel om de dag door te komen. Het regelen van praktische zaken is met dit virus nog ingewikkelder geworden. Kan mijn fysiotherapeut nog aan huis komen? Gaan mijn ziekenhuisafspraken door? Moet ik noodgedwongen mijn schoonmaakhulp afzeggen? Hoe regel ik nu mijn boodschappen? Blijf ik eigenlijk nog wel zorg ontvangen? Wat als de zorg besmet is of raakt? Is er een scenario denkbaar waarin de zorg op enig moment wordt gestaakt? Hoe bereid ik me daar dan op voor? Kan ik een eigen kleinere zorgschild organiseren? Twee vriendinnen vragen om de zorg op zich te nemen? Willen ze dat? Mag dat uit het PGB voor buitenshuis? Terug naar mijn ouders? Vragen, vragen en nog eens vragen. 

Geen gemakkelijke boodschap De stress slaat over op mijn ademhaling. Word ik wel opgenomen en behandeld als ik zelf besmet raak of krijgen we straks Italiaanse toestanden waarin de meest kwetsbaren de deur wordt gewezen? 60% van de Nederlanders zal besmet raken. De feiten zijn hard. Ik ben een 37-jarige vrouw met een progressieve spierziekte met geringe longcapaciteit en frequent luchtwegeninfecties. Oh God ik maak geen schijn van kans! Het is alsof de premier in mijn woonkamer staat en ik hem recht in de ogen kijk. Dit gaat over mij. Dit gaat over het merendeel van mijn vriendengroep. Ik, wij zijn die kwetsbaren. Dit is waar ik al die dagen bang voor ben geweest, wat mij onrustig maakt en waarom ik mij zo verloren voel. Angst is een slecht raadgever. Nu meer dan ooit. Nog nooit is de angst om ziek te worden zo groot geweest. Als ik de premier goed heb begrepen is het geen kwestie van of maar wanneer.

De premier gaat verder: “ik wil me richten tot de ouderen en de mensen met een zwakke gezondheid. Ik realiseer me dat u grote zorgen hebt. En daarom wil ik u zeggen dat het onze absolute prioriteit is de risico’s voor u zo klein mogelijk te maken”. Enigszins voel ik mij met deze woorden gezien en gehoord. Tegelijkertijd wil ik hem vragen hoe hij dat gaat doen. De realiteit is ook dat hij zegt dat de komende tijd een groot deel van de Nederlandse bevolking met het virus besmet zal raken. Bam! Die komt binnen. Mijn keel gaat op slot. De tranen prikken in mijn ogen.

Rustig blijven… Herpak jezelf… Laat de man uitspreken. Er komt nog meer aan. In paniek raken kan altijd nog. Daarna hoor ik hem zeggen: “Met deze aanpak waarin de meeste mensen alleen lichte klachten zullen krijgen, bouwen we immuniteit op en zorgen we dat de zorg het aankan. Met als doel dat de verpleeghuizen, de thuiszorg, de ziekenhuizen en vooral de intensive care-afdelingen niet overbelast raken. Zodat er steeds voldoende capaciteit is de mensen te helpen die het meest kwetsbaar zijn”. Even leek het alsof de premier mijn zorgen en vragen daadwerkelijk had gehoord. Alsof hij direct tot mij sprak en mij probeert gerust te stellen. Diezelfde boodschap roept juist meer vragen op over groepsimmuniteit. Al die angsten, ze zijn echt en reëel in deze bizarre tijden. Worden ze wel gezien voor deze specifieke groep? Ik probeer troost te halen uit de woorden over voldoende capaciteit om mensen te helpen die het meest kwetsbaar zijn. Ik en mijn vrienden krijgen die zorg als het nodig is. Toch?

Social distancing levensgevaar Een andere gedachte doemt op. Hoe beperk je contact met anderen als je zorgafhankelijk bent? ‘Social distancing’ is voor mij geen optie. Niet uit onwil maar puur uit medische noodzaak. Dagelijks komen hier minimaal twee keer per dag zorgverleners bij mij over de vloer. Als ik pech heb zie ik gemiddeld 4 tot 6 verschillende personen op een dag. Aan mijn lichaam. Nu ik thuis zit van werk merk ik dat ik veel afhankelijker ben van de zorg aan huis. Daar waar collega’s of familie en vrienden hielpen met allerlei kleine hulpvragen, druk ik veel meer dan ooit op de zorgintercom. De vraag blijft, hoe zorg ik dan voor minder contact? Ik kan niet voldoen aan maatregelen zoals houdt afstand, vermijdt mensen en raak elkaar niet aan. Hoe moet dit als je die handen aan je lichaam nodig hebt? Ik kan dit niet goed doen. Ook al zou ik dat willen om mezelf te beschermen. Ik ga zakken voor deze test. Dat staat vast.

Noodkreet aan mijn zorgnetwerk Mensen met SMA zijn kwetsbaarder voor de gevolgen van een besmetting met dit virus en lopen daardoor meer risico. Zeker als er sprake is van verminderde hoest- en ademhalingsfunctie door spierzwakte. Het is dus belangrijk om te proberen besmetting te voorkomen. Het SMA Expertisecentrum besteedde hier recent nog aandacht aan.

Het Coronavirus kan zich razendsnel verspreiden. Het RIVM komt dan ook niet voor niets zelf met richtlijnen over handen schudden, geregeld en grondig wassen van de handen en andere belangrijke voorzorgsmaatregelen. Daarnaast volgt mijn zorgaanbieder deze maatregelen op de voet en stelt duidelijke hygiënevoorschriften. De maatregelen zijn bedoeld om jezelf maar zeker ook de meest kwetsbaren te beschermen. Mensen in de gehandicaptenzorg (aan huis) moeten zich extra bewust zijn van de risico’s van het niet opvolgen van de voorzorgsmaatregelen. Juist voor mijn doelgroep. Vanuit dat oogpunt dienen zij voorop te gaan in de strijd tegen het coronavirus en alle andere virussen. Het enige wat ik kan doen is deze boodschap verspreiden. Ik kan het niet meer dan eens zijn met de premier: “Blijf alert en volg de aanwijzingen op, ook als u sterk en gezond bent, in het belang van mensen die kwetsbaarder zijn”. Dat is echt belangrijk.

Kan ik op u rekenen?

Eerlijk duurt het langst - door Marloes

Het is inmiddels dik vijf weken na de laatste kuur. En het heeft even geduurd voor er weer een blog kwam. In mijn hoofd gebeurde heel veel, wat er ook wel uit wilde maar ik wist niet zo goed hoe. Inmiddels is het wat rustiger en ga ik een poging wagen want ik heb jullie wel gemist… 🙂

Allereerst: het gaat best goed. Ik ga vooruit, al is het traag als een slak. Maar het is heel hard werken. Van tevoren dacht ik, als alles klaar is ga je alleen nog maar vooruit. Zal het lang duren, maar toch.. Inmiddels weet ik, en heb ik daar ook over geschreven in mijn vorige blog, dat dat niet zo is. Maar ik wilde zo graag weer dat het wel zo was, dat er direct nog niet zoveel ruimte was en kwam om me daarbij neer te leggen.

En ondertussen ging ik gewoon door. En niet dat ik alles weer ging doen, dat lukte toch niet. Ik ging braaf liggen, paar keer per dag maar wel een beetje tegen wil en dank. En dan rust je natuurlijk niet echt. Ik kon nog niet echt zelfstandig naar buiten maar vond wel dat ik goed moest bewegen. Dus zat ik op de hometrainer en ging dat opbouwen. En opbouwen bij mij is iedere dag meer. Anders is het geen opbouw. Als je eenmaal begonnen bent, moet je doorgaan. Ook als je het beter niet kunt doen omdat de dag er niet naar is. Omdat je lijf er die dag niet naar is, of omdat je al andere dingen hebt gedaan die dag. Dan gaat het knagen bij mij, dat ik er eigenlijk ook nog op moet…..

Zo waren mijn dagen. En ondertussen niet al te veel miepen, want kom op, daar wordt niemand beter van. Iedereen heeft al genoeg rekening met je moeten houden de afgelopen tijd.

Niet dat het niet te zien was aan me. Natuurlijk wel. Regelmatig moest ik even mijn tranen verbijten en soms lukte dat beter dan anders. Vaak voelde ik me ‘meh’, meerdere momenten op een dag. Niet de hele dag hoor, maar toch… en dat werd in de loop van de afgelopen drie weken steeds ietsje erger. Tot ik vorige week op een dag al bijna huilend wakker werd en niet wist hoe ik het moest gaan doen die dag. Mijn lijf deed zeer, ik wist niet waarom en ik begon de dag al heel erg ‘meh’….

En dat zag Hans natuurlijk en die hoefde me maar even aan te kijken en naast me te gaan zitten en toen kon ik niet meer stoppen met huilen. Al huilend heb ik al bovenstaande en meer er uit gegooid. Dat ik bang was. Bang voor hoe het nu gaat. Bang of het ooit nog beter wordt. Bang dat ik helemaal niet meer beter word. Dat ik baal dat mijn wereldje zo klein is nu, maar dat ik nog niet de energie heb voor een hele grote wereld. Hoe graag ik dat weer wil!!

Hoe waardeloos ik het vond hoe het nu ging en hoe het me tegenviel. Dat ik zo had gehoopt meer te kunnen en dat dat nog niet wilde. Hoe ik mezelf tegenviel. Dat ik leuk en niet ondankbaar wil zijn. Maar dat ik dat niet altijd kon. En dat ik er niet tegen kon dat ik dat niet kon. Ondanks alle hulp, de schouder van Hans, het er telkens weer zijn van de twee vriendinnen die hetzelfde meemaakten. Ik vond het gewoon niet leuk.

En dat hielp. Dat uitspreken, die enorme huilbui. Het was niet de laatste die dag maar het hielp. En al pratend met deze en gene ben ik tot een aantal conclusies gekomen, en die ga ik met jullie delen.

Ik vind het niet leuk. En wat dan? Dat ik zo traag als een slak vooruit ga, en dat dat de ene dag beter gaat dan de andere. En die andere dag, als het niet gaat, die blijft tegenvallen dan. Ik wil meer dan ik kan. Veel meer dan ik kan. En dat ik het dan niet kan, daar baal ik van.

Ik ben moe. Ongelofelijk moe. Ik slaap best goed meestal, en als ik wakker word ben ik goed uitgerust. Maar dat is zo ontzettend snel voorbij. Ik krijg ontbijt op bed, als ik me daarna douche en aankleed en naar beneden loop is het al weer op. Moet ik al weer zitten. En als het zonnetje schijnt is dat nog heel zo erg niet, maar ook dat is nog niet heel vaak zo… 😉

En zo is er nog wel meer. En dat allemaal uitspreken hielp. Want ik weet ook wel dat het niet leuk is. En niemand zegt dat ik het leuk moet vinden, of dat ik alleen maar aardig mag zijn en niet mag klagen. Niemand, behalve ikzelf. En dat ga ik dus niet meer doen, heb ik die dag met hulp van een aantal mensen besloten. En ook dat hielp. Helpt.

En niet, dat het nu allemaal over is. Want het is ook niet leuk, dus ik mag balen. En huilen. Ik baal nog steeds. En er is geen dag dat er geen tranen zijn, al weet ik soms niet eens waarom. Maar het mag, ook van mezelf. En dat is vaak al genoeg. Want er zijn ook genoeg dingen die wel leuk zijn. Die waren er eerder ook al, en zag ik ook wel, maar omdat ik mezelf steeds meer in de weg ging zitten de laatste weken kwamen die een beetje in de knel…

En, gek genoeg, (of misschien juist ook wel niet) dit uit te spreken gaf rust. Geeft het nog steeds. Ik kan beter even zitten tussen dingen door. Rustiger lopen. Minder willen. Het fietsen op hometrainer overslaan die dag als ik al even naar buiten ben geweest op de loopfiets omdat het zonnetje net even scheen.. En het lukt niet altijd, maar ook dan kan ik het toegeven voor mezelf en denken, oké, dan lukt het nu maar even niet om vrolijk te zijn. Later vast weer wel. En als ik bezoek krijg en het kaarsje gaat ineens uit, kan ik het ook gewoon zeggen. En als Hans zegt, moet je niet eventjes liggen, niet denken ojee ik doe het weer niet goed, maar vaker ook denken, ja da’s eigenlijk wel een goed plan eventjes..

Ik ben me meer gaan verdiepen in mindfullness en daarover aan het lezen. Veel herkenning en dat helpt. Da’s fijn. Ik ga mezelf niet ineens heilig verklaren hoor, want het lukt beter maar het lukt niet altijd. 🙂 Maar ook dat mag dan maar. Gebeurt toch wel, even lekker chagrijnig zijn. ( Kan ik altijd nog gooien op ontwenning van de prednison, toch? 😉 )

Het lukt me beter om wat aardiger voor mezelf te zijn. En dat is eigenlijk wel een fijn gevoel. En ik blijf genieten van de groene waas die toch langzaam weer komt, en de (veel te weinige) zonnestralen als die er zijn. 

Maar het is daarbij ook gewoon heel hard werken, iedere keer weer. En dat ga ik misschien ook wel wat meer laten zien.  

Defensief leven - door Gezinus

De leukere dingen in je leven, als je er zo achteraf op terugkijkt, zijn toch wel de spontane, onverwachte, totaal ongeplande dingen. En dan bedoel ik niet zozeer de dingen die je plotseling overkomen, maar de dingen die gebeuren als gevolg van plotselinge beslissingen. 

Je besluit de volgende dag op vakantie te gaan omdat je een lift naar Rome kunt krijgen. Je besluit niet in Wenen uit te stappen maar door te reizen naar Praag omdat je in de trein sjans krijgt met een reisgenote. Je besluit zonder daarover goed na te denken ontslag te nemen na een klein incidentje. Je gaat toch maar eens terug meppen als je voor de zoveelste keer wordt lastig gevallen door een pestkop. Je hebt ineens geen zin om te werken en gaat naar de bioscoop. Enzovoort, enzovoort. Van minstens de helft van al die veel te abrupt genomen beslissingen krijg je achteraf spijt. Maar toch, ondanks dat, had je ze, als fenomeen, niet willen missen. Ze waren de krenten in de pap van je anders zo voorspelbare bestaan. Je koestert die spontane, ongeplande dingen als cadeautjes, ook al vielen ze na het uitpakken soms erg tegen.

Hoe anders wordt je leven in dat opzicht als je met een fysieke handicap moet leren leven. Weg zijn de mogelijkheden voor spontane uitspattingen. Alles moet worden gepland en beoordeeld op haalbaarheid. Risicomanagement. Is die conferentie toegankelijk? Kan ik in de buurt parkeren? Is er ergens een toegankelijk toilet? Zijn er stoelen waaruit ik weer kan opstaan? Kan ik mijn beademingsapparaat meenemen in het vliegtuig? Enzovoort, enzovoort. Je leven wordt beheerst door het inschatten van mogelijkheden en onmogelijkheden. Nadat je een paar keer hard je neus hebt gestoten probeer je de volgende keren zulke botsingen te vermijden. Niet meer proberen om nog een stuk te lopen, hoewel je dat eigenlijk nog wel zou kunnen, om te vermijden dat je nog eens valt en dan niet meer zelf kunt opstaan. Je gaat hoe langer hoe meer defensief leven. Bijvoorbeeld door te zorgen dat je altijd, maar dan werkelijk ook altijd als je alleen bent je mobiele telefoon bij je hebt. Want de enige constante factor bij zo’n valpartij is dat hij altijd onverwacht komt. Een onderdeel van je defensiestrategie is het bedenken van listen om je mogelijkheden uit te breiden. Zorgen voor slimme hulpmiddelen en goede informatie. Het is altijd weer een kleine overwinning om weer iets te kunnen waarvan je inmiddels dacht dat het niet meer mogelijk was. Een klein voorbeeldje: op vakantie maar ook bij familiebezoek en bezoek aan vrienden zijn toiletfaciliteiten altijd een heikel punt. “Kom je dit jaar Oud en Nieuw bij ons vieren?” Nee, sorry (ik zal maar niet zeggen waarom niet). Ook al is er ergens een gehandicaptentoilet, deze is heel vaak slecht bruikbaar: te laag, geen goede opdruksteunen, etc. 

Mijn verdedigingstactiek: een opvouwbaar toiletframe. Kun je over elk willekeurig toilet heen zetten. Makkelijk mee te nemen in de auto in een grote wastas en het maakt je onderweg volledig onafhankelijk van de toestand van toiletten in wegrestaurants, hotels of waar dan ook. Wel duur (€165) maar ik heb er ook eentje gevonden voor de helft van de prijs. Nu nog een slimme mogelijkheid bedenken om te kunnen opstaan uit lage hotelbedden en ik ben nog weer een stuk vrijer om te gaan en staan waar ik wil. Ik werk er aan, ik moet nog iets verzinnen, maar ik heb al een ideetje.

[email protected] / gezinuswolters.blogspot.com / @gezinuswolters

Letters - door Conny

Vaak zeg ik iets en de ander verstaat compleet wat anders. De combi van een zestigplus-gehoor van mijn partner en twintig jaar ALS werkt ook al niet mee. Gelukkig zijn er nog mensen om me heen die redelijk goed mijn klanken kunnen ontcijferen. Buiten de deur en het gezin gebruik ik mijn iPad om te communiceren. Dat is weliswaar een uitkomst maar heeft ook nadelen, zeker met twee half verlamde armen. 

Om enigszins een conversatie gaande te houden en om niet standaard drie agendapunten achter te lopen, moet ik snel typen. Te snel gezien mijn capaciteiten, waardoor zoiets op mijn iPad verschijnt: als aanvulllinh wil i toevoegendat t per jt niets scheeeelt. Daarom gebruik ik de uitspreekoptie niet maar laat ik mijn teksten door iemand voorlezen. Dat is bovendien prettiger dan midden in een discussie met mijn computerstem in te breken. Jammer genoeg gaat dit bij bepaalde mensen totaal mis. Of wordt wat ik geschreven heb inclusief typefouten letterlijk voorgelezen of worden woorden erbij verzonnen. Beide veroorzaken veel verwarring. Vaak lachwekkend maar toch ook irritant voor mij. Buiten vergaderingen vind ik het alleen lachwekkend. 

Zo haalde ik weer eens een latte bij mijn vaste café in het UMCU en omdat ik er ongeveer tweemaal per week kom, weet het vaste personeel exact wat ik wil: een latte on the go zonder deksel met dik rietje. De ober zag me en ging direct aan de slag. In alle drukte deed hij er echter een dun rietje in, waarop ik snel typte: dik tietje. De r en t liggen naast elkaar … Hij moest hard lachen. Ik gaf hem mijn pasje om te betalen en hij probeerde contactloos te pinnen. Ik onderdrukte mijn neiging om te typen: erin doen. Na het tietje vond ik dit niet zo gepast. De koffie kreeg ik gratis omdat ik hem had laten lachen.  

Lucht - door Gezinus

Een paar blogjes geleden schreef Hayat een stukje over haar nieuwe hoestmachine. Heel informatief en persoonlijk. Ze heeft gelijk met haar veronderstelling dat de meeste mensen nog nooit van een hoestmachine hebben gehoord. Ik in elk geval niet, terwijl ik toch al minstens een jaar of vijftien “client” van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) in Utrecht ben. Mijn veronderstelling was, dat als je longfunctie zo slecht wordt dat een ademhalingsapparaat met een neusmasker niet meer voldoet, dat dan alleen beademing via een tracheostoma nog in aanmerking komt. Een zogenaamde invasieve beademing via een buisje in keel en luchtweg. Dat is een wel heel rigoureuze laatste optie. Heel goed om te weten dat dat mogelijk nog is uit te stellen of te voorkomen met een hoestmachine.

Ik gebruik al een aantal jaren een Vivo 40 met een neusmasker, een prima apparaat waaraan ik helemaal ben gewend. Goed mee te nemen op vakantie ook. Tot mijn grote geluk -afkloppen- heb ik in het algemeen erg weinig problemen met luchtwegontstekingen, laat staan een echte longontsteking. Ongeveer twee jaar geleden kreeg ik wel zo’n vervelende verkoudheid die overging in een luchtwegontsteking, waardoor ik de hele dag bezig was om te proberen slijm op te hoesten. Ik lag de hele dag aan mijn Vivo. Gelukkig was ik er binnen een paar dagen weer van af met de antibiotica die ik van mijn huisarts kreeg. 

Ik ben na dat incident wel gaan airstacken omdat ik me realiseerde dat ik daarmee mogelijk veel beter slijm kon gaan ophoesten als dat weer eens nodig zou zijn. Airstacken is, simpel gezegd, je longen opblazen met een ballon, waarin je met je hand knijpt. Afgezien van het beter slijm kunnen ophoesten heeft regelmatig gebruik van de airstack nog meer positieve effecten: de borstkas wordt groter en soepeler en de longblaasjes gaan beter functioneren. Ik gebruik de airstack dus sinds die laatste luchtwegontsteking dagelijks, gewoon een keer of vijf je longen oppompen na het tandenpoetsen. De airstack kreeg ik van het CTB. Naast het airstacken doe ik nog een oefening. Ik train het inademen met een IMT Threshold apparaat. Ook na het tandenpoetsen elke ochtend en avond. Een IMT Threshold kun je zelf kopen voor ongeveer €25. Deze twee oefeningen bevallen prima. Natuurlijk is het geen wetenschappelijk bewijs (n=1) maar sinds ik de oefeningen doe blijkt mijn longfunctie te zijn verbeterd bij mijn halfjaarlijkse controle bij het Erasmus MC. Aanraders dus wat mij betreft. Baat het niet dan schaadt het niet. Of liever: het baat zeer waarschijnlijk wel en het schaadt vrijwel zeker niet.

Gezinus.Wolters(@gmail.com) / gezinuswolters.blogspot.com

Helden in witte jassen - door Hayat

 ‘Ken jij Jaap Bressers?,’ vroeg één van mijn verzorgers onlangs. ‘Nee, ik ken niet alle gehandicapten die er zijn in Nederland’. ‘Jij wel?,’ vroeg ik haar. ‘Grappig ben je. Je weet wel dat hij gehandicapt is’, zei ze. Ik moest lachen om haar snelle reactie. ‘Ik ken hem niet persoonlijk, maar heb wel eens zijn verhaal gehoord,’ antwoordde ik. Ze was op een symposium geweest en zijn verhaal deed haar denken aan het mijne. Vooral het Carlosmomentje had haar geïnteresseerd. Later die dag moest ik nog steeds denken aan dit gesprek. Via Google kwam ik meer te weten. Mensen aan het lachen maken, sarcasme over je eigen leed en openlijk over je handicap vertellen doe ik al jaren. Vraag er alleen geen geld voor ;-) Hij kan iets dat ik niet durf maar stiekem wel zou willen durven. Voor groepen staan, kennis overdragen, verandering teweegbrengen door je kwetsbaar op te stellen en je verhaal te vertellen. Jaap heeft het Carlosmomentje vernoemd naar de Portugese broeder die voor hem het verschil wist te maken toen hij na zijn duikongeluk in het ziekenhuis lag. Door iets te doen dat voor broeder Carlos heel normaal was, maar dat voor Jaap veel toegevoegde waarde had. Terwijl ik het las moest ik meteen denken aan mijn ervaring en de persoon die voor mij destijds van onschatbare waarde is geweest.

Mijn Carlosmomentje In mei 2008 ben ik geopereerd aan mijn scoliose. Als gevolg van verkeerde intubatie en complicaties heb ik drie weken in coma gelegen. Nadat ik was ontwaakt bleek mijn lichaam volledig verlamd. Niemand heeft eraan gedacht om mijn armen en benen door te blijven bewegen terwijl ik in coma werd gehouden. Er stak een luchtpijp uit mijn keel, er zat een drain in mijn rug, mijn knieën waren gebroken en mijn armen en hals zaten vol infusen en naalden waar diverse vloeistoffen doorheen gingen. De dagen dat ik wakker was waren hels. Ik kon alleen voelen en beleven. Als iemand mij vraagt wat eenzaamheid is dan moet ik vaak aan dat moment denken. Gevangen zitten in je eigen lichaam dat ongelofelijk pijn doet en het niet kunnen zeggen. Elke avond kwam er een verpleegkundige binnen die iets inspoot in mijn infuus en weg was ik. Na een paar dagen begon ik te snappen dat ik een slaapmiddel kreeg. Elke avond keek ik reikhalzend uit naar dat moment.

Ik twijfelde aan mijn bestaan. Weken heb ik gedacht dat er een klok op mijn kamer hing die non stop aan het doordraaien was. Later zou blijken dat die klok er nooit heeft gehangen. Net zo min als dat ik aangevallen werd ‘s nachts door een helium ballon in de vorm van Patrick uit Spongebob. Ook had ik geen formule ontdekt voor wereldvrede en de ontmoeting met Oprah Winfrey om mij daarvoor te bedanken had zeker niet plaatsgevonden. Ik wist niet meer wat realiteit was en wat niet.

Hallucinaties Ik weet nog dat niemand van de professionals echt contact maakte met mij. Alleen goedemorgen, -middag of -avond. Controles werden in stilte uitgevoerd. Verzorging en toediening medicatie idem. Elke keer als de deur dicht werd getrokken, stierf ik een beetje van binnen. ‘Blijf bij me, alsjeblieft!’. ‘Laat me hier niet alleen’, wilde ik schreeuwen. Wat nou als ik nooit meer zou kunnen praten. Wat nou als ik toch dood ga, hier in dit bed, alleen in dit kamertje. Zonder afscheid te nemen. Zonder nog wat te zeggen. Voor altijd stil. De weken die erna kwamen, was de dood steeds prominenter. Elke seconde dat ik leefde kon de laatste zijn. 24/7 was ik daarmee bezig. Ik begon alles af te wegen.

Is dit hoe ik verder wil leven? Nee.   Kan ik de pijn langer verdragen? Nee. Heb ik controle over de situatie? Nee.   Zou het fijn voelen als dit over zou zijn? Ja!

Ik hoorde iemand zeggen dat de meeste mensen de IC niet levend verlaten, dat het een wonder was dat ik ontwaakte. Maar dat ze niet weten of ik het zou redden. Als dat het geval was dan stond er al een beademingsapparaat klaar voor op mijn rolstoel. Die boodschap maakte mij intens verdrietig, bang en boos tegelijk.

Dr. van den Berg De eerste persoon die oogcontact met mij maakte bij binnenkomst was de IC-intensivist. Hij kwam naast me staan en pakte mijn hand beet. Zijn aanraking maakte mij direct emotioneel. Ik kan me herinneren dat de tranen over mijn wangen rolden en hij deze weg heeft geveegd. Hij vertelde dat hij mij niet eerder had gezien als beademingspatiënt bij Centrum voor Thuisbeademing. ‘Wat is jouw verhaal?’, vroeg hij hardop. Hij liet mijn hand los om mijn status te lezen. Tegen de tijd dat ik dr. Van den Berg zag, kon ik mijn rechterhand iets bewegen en een pen vasthouden. Dit stelde mij in staat om kleine woordjes op papier te krabbelen. Want dat waren het vooral. Slordig trillende krabbels waar je wel een woord uit kon opmaken als je de tijd nam. Dr. Van den Berg begreep na het lezen van mijn status mijn situatie. Hij was de eerste die mij echt uitlegde dat de intubatie verschrikkelijk fout is gegaan en dat ze een tracheotomie hadden uitgevoerd. Tijdens deze spoedingreep liep ik een dubbele longontsteking op door een ziekenhuisbacterie. Om mijn organen rust te geven ben ik in slaap gehouden en leek de laatste poging van cocktail aan antibiotica effect te hebben op de longen. ‘Daarom hebben ze je wakker gemaakt’, vertelde hij.

Mijn rechterhand schreef het woord ‘proberen’ op. Dr. Van den Berg keek naar het woord en daarna lachend naar mij. ‘Wil je het proberen zonder beademing? Eén keer knipperen is Ja.Twee keer is nee’, zei hij. Ik knipperde 1 keer en bleef hem strak aankijken. Hij bleef in eerste instantie stil. Dit duurt me te lang. Mijn hand bewoog over het papier en begon met schrijven: nooit beademi….. Hij las mee en zei hardop wat ik wilde schrijven. ‘Nooit beademing gehad.’ ‘Je wilt het proberen zonder beademing.’ ‘Je bent nooit eerder beademd geweest.’ Vervolgens kwam hij weer naast mij staan en pakte mijn schrijfhand op. ‘Hayat, ik ga nu heel eerlijk tegen je zijn. De situatie waarin je nu verkeert, is ernstig. Dat je wakker bent geworden geeft aan hoe sterk je bent. Je hebt inderdaad nooit eerder een indicatie gehad voor beademing. Voordat ik het met je ga proberen zullen we het moeten hebben over o.a. zelfstandig slikken. Want ook dat kun je nog niet zelf. Het kost veel tijd en geduld voordat je slikfunctie is hersteld. Ik weet niet zeker of het zich herstelt. Als dat wel lukt kunnen we kijken naar de beademing. Als jij het wilt dan durf ik het wel aan om het te proberen. Om je een beeld te geven hoe zwaar het zelfstandig ademen is kan ik je zo meteen van de beademing afhalen. Dan voel je dat je longen nog echt afhankelijk zijn van de machine. Wil je dat?’

Ik knipperde één keer. Hij ontkoppelde mij van de beademing. Al die tijd dacht ik dat ik zelfstandig ademhaalde. Koppig als ik was. Het voelde helemaal niet of dat stuk werd overgenomen door een apparaat. Terwijl ik met al mijn kracht lucht probeerde in te ademen voelde het alsof er een olifant op mij lag en ik door een speldenprik ademde. Er gebeurde niks. Behalve dat ik bij die gedachten in paniek raakte en begon te huilen. Dr. Van den Berg sloot me weer aan op de beademing. Ik durfde hem niet meer aan te kijken en besloot mijn ogen niet meer te openen. Hij gaat vanzelf weg dacht ik. Hij bleef net zo lang staan totdat ik weer was gekalmeerd. Met het vriendelijkste gezicht dat ik in die periode had gezien. Het enige dat hij zei was, ‘anders hè zonder beademing’. Nadat hij de handschoenen had weggegooid en zijn handen had gewassen, zei hij dat hij de komende dagen langs zal komen om te kijken hoe het gaat. ‘We beginnen eerst met het slikken weer te activeren. Daarna moeten we maar snel kijken hoe we je stem terug krijgen.’ De dagen erna kwam dr. Van den Berg geregeld langs. Zijn plan werd later die week gestart. Niet iedereen op de IC stond achter zijn besluit. Hij bleef standvastig en gaf altijd als antwoord dat ik het graag wil proberen. Na een paar dagen zag hij daar verbetering in en mijn waarden van mijn longen werden voorzichtig beter. Het opbouwen om van de beademing af te komen werd fase twee in mijn herstel. Eerst een minuut. Toen drie. Toen vijf. Daarna tien minuten, een kwartier. Tegen de tijd dat ik een half uur zonder beademing kon, kwam dr. Van de Berg weer langs. Vrolijk als hij was stapte hij mijn kamer binnen. ‘Het gaat goed met je hè!’ In de dagen die volgden ging het opbouwen onder zijn leiding als een trein. Twee maanden later lag ik op de IC zonder beademingsapparatuur met een zachte stem grapjes te maken met de verpleegkundigen.

In oktober van 2008 mocht ik naar huis en een paar dagen later zat ik in de collegebanken, klaar om te starten aan mijn afstudeerjaar. In februari van 2009 mocht ik mijn diploma in ontvangst nemen. Drie maanden later werd ik aangenomen bij Achmea in Apeldoorn.

Grondlegger voor mijn mindset Ik denk nog vaak terug aan 2008 en aan dr. Van den Berg. Aan de harde realiteit waar ik mee ben geconfronteerd op jonge leeftijd. Aan de lessen die ik heb geleerd. Aan hoe vastberaden ik was. Aan de missie die ik had. Aan de doelen die ik voor mezelf stelde tijdens deze trauma. Kleine. Later grotere. Van niet doodgaan vandaag. Tot aan ik ga het ziekenhuis verlaten zoals ik binnen ben gekomen, zonder beademing. Sommige helden dragen witte jassen. Zonder zijn vertrouwen had ik waarschijnlijk de handdoek in de ring gegooid en had ik mij berust in het lot. Overlijden aan complicaties of permanente beademing. Door een stomme onnodige fout. Zonder zijn steun, durf en eerlijkheid was het idee van proberen nooit uitgevoerd. Door zijn manier van handelen kwam er iets in mij los. Nieuwe drang naar leven en naar beter worden. Door zijn aanpak kreeg ik weer grip op mijn geest en werd mijn doel duidelijk. Ik ga dit doen. Het interesseert mij niet wat anderen ervan vinden. Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed komt. Na onze ontmoeting heb ik geen dag daarna getwijfeld aan mijn herstel. Falen was geen optie. Die mindset heeft letterlijk mijn leven gered. De manier van hoe ik voortaan in het leven zou staan, stond voorgoed vast. Ik had alleen de juiste persoon nodig die in mij geloofde. Zodat ik op mijn beurt weer in mezelf kon geloven. Het vertrouwen terug kon winnen in mijn lichaam. Ik heb mensen in mijn leven nodig die mij zien. Echt zien. Dan ben ik op mijn sterkst.

Leeftijd is relatief - door Conny

Steeds vaker denk ik: ‘Wat is hij/zij jong!’ Bij lijsttrekkers, onderzoekers, docenten, zorgverleners, beleidsmedewerkers, adviseurs etc. In plaats van vers afgestudeerd blijken ze al een gezin te hebben.

Er was een oproep; een journalist zocht vrouwen tussen 60 en 70 met een dodelijke ziekte die op reis gingen. Ik heb een dodelijke ziekte en ga vaak op reis. Toch voelde ik me totaal niet aangesproken, ik dacht: ‘Ze zoeken oude vrouwen.’ Een week later wordt ik gemaild ‘He Conny, zou jij je willen laten interviewen?’ Ik voel me een soort van beledigd. Ik reageer met ‘Ik ben nog geen 60! Ik ben 59.’

Afgelopen zomer waren we met mijn zesentwintig jarige zoon in een casino in Las Vegas. Vraagt de croupeur aan mijn zoon: “Is dat je oma?”

Ik zal het moeten accepteren: ik ben een oude vrouw. Om precies te zijn, een oude zwaar geïnvalideerde vrouw met een dodelijke ziekte. Maar ik leef, reis, werk, geniet en heb energie. Wat wil een oude vrouw nog meer?

Pech. Of toch niet? - door Marloes

De afgelopen bijna zeven jaren heeft mijn leven in het teken gestaan van mijn lijf. Mijn spierziekte werd in het begin geduid als Guillain-Barré Syndroom. In het begin ben ik ook daarvoor behandeld, in 2013. Rest van het herstel zou vanzelf volgen. Toen het dat niet deed ben ik verder gaan zoeken, en in 2016 terecht gekomen bij de neuroloog waar ik nu ben. Die kwam er heel snel achter dat er iets anders speelde, nl. de ziekte van LEMS. En toen stapte ik in de achtbaan die de afgelopen maanden een paar extra rondjes heeft gemaakt…

Omdat LEMS bij de helft van de patiënten veroorzaakt wordt door een longtumor werd ik daarop gescand. Dit is gedurende de eerste vier jaar van de behandeling van de ziekte standaard. Het onderzoek naar longkanker gebeurde dus bij mij ook. Dat leverde veel stress op, en hele andere uitslagen dan verwacht, maar uiteindelijk bleek er geen kwaadaardige tumor in mijn longen te zijn. (voor wie wil: het uitgebreide verhaal staat op mijn weblog) Ik had ook geen klachten overigens, dus het resultaat klopte met mijn gevoel. Dat onderzoek is nog een paar keer herhaald, zoals het protocol bij mensen met LEMS voorschrijft. Iedere keer met  hetzelfde resultaat gelukkig: geen kwaadaardige tumor. Ik hoorde bij de andere 50%. Oorzaak onbekend. Waarschijnlijk ‘iets’ met het afweersysteem maar er moet nog veel onderzoek naar de ziekte gedaan worden. Phew. De behandeling begon met de standaard medicatie. 

In de loop van de jaren heb ik meer behandelingen geprobeerd. Twee jaar terug plasmaferese, begin dit voorjaar een opbouwschema immuunglobuline. Allemaal wel met wat resultaat, maar niet zoals ik hoopte. De ziekteverschijnselen namen in de loop van de jaren geleidelijker toe. Ik had goede, maar ook slechte dagen. De laatste infusie met immuunglobuline was half september, daarna zouden we evalueren en een verder plan maken. Tegelijkertijd speelde er een zwelling in mijn hals, al even voelbaar. Niet pijnlijk, leek ook niet te groeien. Niet echt zorgen over dus, wel gemeld. Omdat hij er in september nog zat, besloten we in overleg met de neuroloog, er ‘toch even een KNO-arts naar te laten kijken’, voordat we het plan over hoe nu verder gingen maken. Die KNO-arts wilde een punctie en je voelt hem al aankomen: de uitslag van die punctie was niet goed. Het was een kwaadaardige zwelling, leek het meest op een uitzaaiing van een neuro endocriene tumor. Onnodig te zeggen dat de schrik groot was. En onmiddellijk rees de vraag: als dit een uitzaaiing is, waar is dan de primaire tumor???

Om daar achter te komen en zo een behandeling te bepalen moesten er scans gemaakt worden, daarover schreef ik in mijn vorige blog al. Uitslag van die scan was dat de uitzaaiing de enig zichtbare tumor in mijn hele lichaam was. Dus werd besloten allereerst die uitzaaiing operatief te verwijderen, en die dan uitgebreid te onderzoeken. Tijdens de operatie konden de artsen zien dat het daadwerkelijk maar één uitzaaiing was, en uit het onderzoek van de verwijderde uitzaaiing bleek dat er in de klier markers zaten die wezen op een neuro endocriene tumor, met als ‘standplaats’ … je voelt hem al: mijn longen… Weer een lang verhaal en verbazing alom, want ik was volgens protocol gescand, en toch nu dit??? Al snel werd besloten me nu wel daarvoor te gaan behandelen. Vanaf begin november ben ik nu bezig met een behandeling met chemotherapie, vier kuren.  Iedere kuur beslaat een periode van drie weken, te beginnen met drie dagen chemo en dan 2,5 week herstel. Als het goed gaat, ben ik in januari klaar..

Tot zover het korte verhaal. Waarbij ik voor nu het hele emotionele en psychische deel ‘voor het gemak’ even oversla. En ik wilde dit hier vandaan houden, bij deze blog. Had net alles geregeld, had er zin in, toen ik deze uitslag kreeg. Dacht aanvankelijk, het is domme pech, en heeft geen verband met elkaar… Hier ga ik het hebben over dingen die te maken heb met mijn spierziekte, in de breedste zin van het woord.

Maar nu, nu alles ‘loopt’ en ik wat meer ruimte krijg in mijn hoofd, merk ik dat ik niet kan schrijven hier zonder het er ook over te hebben. En inmiddels ben ik een paar gesprekken verder met mijn neuroloog en is hun gedachte dat het één toch te maken heeft met het ander. En ook de artsen staan voor een raadsel, toch. Want dat zou betekenen dat de nog steeds nergens aantoonbare longtumor de oorzaak is van mijn ziekte van LEMS. En dat zou betekenen dat ik dat al bijna zeven jaar heb, die tumor. Dat zou verklaren waarom de behandelingen die ik tot nu toe gehad heb, niet afdoende hielpen. Want we namen de oorzaak er niet mee weg. Dat zou ook betekenen dat ik een bijzonder hard en goed werkend afweersysteem heb, dat al die jaren de tumor in bedwang hield. Al die tijd, totdat de uitzaaiing ‘boven water kwam’ .

Dat verklaart wel waarom alle tot nu toe geprobeerde behandelingen tegen de verschijnselen niet het gewenste resultaat hadden. Het zou het kringetje rond maken. En zou betekenen dat, als je de tumor de baas wordt, je ook de ziekte van LEMS de baas wordt.  Dat kan. Maar het kan ook dat de chemo niet aanslaat. Dat de tumor verder uitzaait . Waar? Geen idee. Dan zou het een chronische aandoening worden, in het gunstigste geval… Voor hoeveel jaar is niet duidelijk. Maar er is dus waarschijnlijk een samenhang tussen de twee, mijn spieraandoening en de kanker.

Maar, alles is een mogelijkheid. Geen zekerheid. In het protocol van deze chemobehandeling voor longkanker zit halverwege een scan om te kijken of de chemo aanslaat. Die slaan we over, want de tumor is toch niet zichtbaar, en dan is een scan nu overbodig. Logisch. Dus november, december en een stuk januari staan in het teken van ziekenhuisbezoeken en chemo. En dat heeft zeker ook effect op mijn ziekte van LEMS. Op mijn energie. Op mijn lijf. Op alles.

Afgelopen week hadden we bezoek van een meneer ‘van de WMO’ . Er lag, al sinds de zomer, een aanvraag voor een rolstoel maar de afspraak was door alle gedoe een paar keer uitgesteld. En nu kon er iets meer aangevraagd worden, hopelijk tijdelijk, maar wel handig.

Dus ik kan het hier helemaal niet vandaan houden, ook al zou ik willen. Het één heeft invloed op het ander. En het zal er niet elke blog over gaan, want na januari is die behandeling in principe klaar, maar zal wel af en toe terug komen.

En voor nu dan toch wel, en dan ook meteen maar een vraag: wie heeft ervaring hiermee, tips of wat dan ook en wil dat met me delen? Hoe ga je om met (in ieder geval voorlopig, tijdens de chemo) nog minder energie dan eerst? Met nog minder kunnen dan eerst? Advies in de behandeling met chemo in het algemeen is iedere dag een half uur buiten lopen… eh???? En als je dat niet kunt?  En natuurlijk weet ik dat ik het niet al te letterlijk moet nemen maar toch, het knaagt wel, af en toe. En, komt het meer voor?

Wie weet kunnen we elkaar helpen?

www.marloesdewit.blog / [email protected]

Jomanda 2.0 - door Gezinus

Een paar weken geleden was ik bij een bijeenkomst van onze vereniging met Energie als thema. Ik ben niet zo erg geschikt voor dit soort bijeenkomsten. Bijeenkomsten die inzoomen op de secundaire aspecten van onze ziekten, zoals vermoeidheid, pijn, voeding/diëtiek, etc. Belangrijke zaken natuurlijk, voor de een wat meer dan voor de ander. Bijzaken is niet het goede woord, maar toch ondergeschikt aan de ziekte zelf. Ik kom meestal terug van zo’n bijeenkomst met het gevoel dat ik weinig heb opgestoken. Veel open deur mededelingen en gezond verstand conclusies. Het zal ongetwijfeld vooral aan mezelf liggen. Toch heb ik bijna nooit spijt dat ik naar zo’n soort bijeenkomst ben geweest. Er gebeurt altijd wel iets dat je aan het denken zet. Of je hebt een ontmoeting of een gesprek dat interessant of nuttig is. 

Wat ik bij de energie-bijeenkomst vooral miste was het mentale aspect er van. De inleider -die op dit onderwerp was gepromoveerd- leek er wel een beetje van uit te gaan dat vermoeidheid een meetbaar, een kwantificeerbaar fenomeen is. Volgens mij speelt je mentale instelling een even grote rol. Je hebt fysieke en psychische energie. Een ingewikkelde wisselwerking. Beide ongeveer even belangrijk denk ik. Bij de rondvraag na de inleiding maakte ik daar een opmerking over. De inleider was het wel met me eens, maar haar onderzoek had toch duidelijk een andere invalshoek. 

Vanwege die opmerking werd ik na inleiding, in afwachting van het verdere programma, aangesproken door een drietal bezoekers dat zich in de wandelgangen een beetje had afgezonderd. Ze waren het met me eens, sterker nog, ze vonden dat het psychische aspect van een ziekte het belangrijkste aspect was. Ik begon me al virtueel op mijn hoofd te krabben. Het drietal bestond uit een zeer aantrekkelijke jongedame en twee mannen. De onderlinge relatie onduidelijk. Toen ik er naar vroeg werd er om heen gedraaid, maar het leek me duidelijk een soort adviseur-cliënt relatie. Alle kwakzalver registers werden een voor een opengetrokken. Het nut van ontgiften, de giftige invloed van suiker, de verwoestende werking van alle conventionele “chemische” medicijnen van de verderfelijke farmaceutische industrie, etc. Maar vooral: dat je geest niet alleen het verloop van je ziekte kan beïnvloeden, maar dat die ook een genezende werking kan hebben. Misschien had ik me daarna met een vriendelijke verontschuldigende opmerking moeten verwijderen van deze surrogaat Jomanda met haar twee volgelingen. Goeroe en discipelen. Ik probeerde nog eens uit te leggen dat ik wel vind dat je mentale gesteldheid een grote invloed kan hebben op het verloop van je ziekte, bijvoorbeeld door de energie op te brengen om actief te blijven, om de discipline op te brengen om je aan een dieet te houden, kortom om de moed er in te houden, maar dat dat nog iets heel anders is dan een genezende werking van je psyche te verwachten. Als je kanker hebt kun je de tumor echt niet weg mediteren. Als je een metabole spierziekte hebt kun je je stofwisseling echt niet spiritueel repareren. Het was een nutteloze poging. Gelovigen zijn nu eenmaal niet echt voor tegenargumenten ontvankelijk.

Kenmerkend is ook het vijandbeeld dat door aanhangers van dit soort kwakzalversektes wordt geschilderd. De hele conventionele medische wetenschap deugt niet. Alle producten van de farmaceutische industrie zijn verderfelijk. Het kan er bij de meeste alternatieve gelovigen niet in dat als je de wetenschappelijke benadering van de medische wetenschap de enig juiste benadering vindt, je toch ook heel kritisch kunt zijn tegenover veel dubieuze praktijken hierbij. En als je tegen kwakzalverpraktijken bent krijg je meteen het verwijt te heulen met de kwaadaardige farmaceutische industrie. Het is lastig om uit te leggen dat de farmaceutische industrie niet onze vijand is, maar ook niet onze vriend, daarvoor is ze te onbetrouwbaar. Meer een klusjesman die je goed in de gaten moet houden omdat hij sjoemelt, inhalig is, de kantjes er af loopt, je bedondert als je niet oplet en voornamelijk op eigen belang uit is. Maar wel nuttig en zelfs onmisbaar. Maar dat soort argumenten waren  niet besteed aan de mooie Jomanda 2.0. Daarvoor zat ze veel te veel in haar eigen bubbel. Samen met haar twee volgelingen. Ik hoop niet dat haar zendingstocht binnen onze vereniging zal aanslaan. Ik denk van niet, maar je weet maar nooit.

Gezinus.Wolters(@gmail.com) / gezinuswolters.blogspot.com

PS: Als u zich nog eens wat meer in deze problematiek  wilt verdiepen, kan ik de boeken van de Britse arts Ben Goldacre aanraden: Bad Science (vertaald als Wetenschap of kwakzalverij) en Bad Pharma (vertaald als Foute Farma). Een grote weerzin tegen kwakzalverij, maar ook zeer kritisch naar zowel de medische wetenschap als de farmaceutische industrie.

Hoestmachine - door Hayat

 Tijd geleden vertelde ik bijna trots dat ik ingesteld zou worden op de hoestmachine. Als reactie kreeg ik de vraag terug wat in hemelsnaam een hoestmachine was. In eerste instantie moest ik lachen, omdat ik dacht dat de meeste mensen uit mijn omgeving wel wisten wat het was. Toen ik er later over nadacht kwam ik tot een andere conclusie. Zodra ik merk dat ik achteruit ga (wat nu eenmaal gebeurt bij een progressieve spierziekte) denk ik automatisch in oplossingen in de vorm van inzet van hulpmiddelen die deze achteruitgang moeten opvangen.

Eerst denk ik in oplossingen, daarna sta ik mezelf toe om te rouwen om het verlies.

Dat maakt het dragelijker. Het werkt bijna troostend. In dat proces ga ik vaak voorbij aan het feit dat achteruitgang niet voor iedereen vanzelfsprekend is of makkelijk is te accepteren. Ik vergeet vaak ook dat anderen de termen niet kennen die ik met gemak uitspreek. Zo ook de hoestmachine. Voor mij een apparaat dat mijn leven een stuk makkelijker maakt. Voor de ander een onbekend begrip of juist iets angstaanjagends. Dit keer geef ik een inkijk in wat ik zoal tegen kom als het gaat om ademhalingsondersteuning.

Wat is een hoestmachine?​ De hoestmachine wordt gebruikt bij het ophoesten van slijm uit de luchtwegen. Het apparaat blaast lucht de luchtwegen in. Direct na het inblazen ‘zuigt’ het de lucht er weer uit (onderdruk). Hierdoor ontstaat een krachtige uitademingsluchtstroom, net zoals bij spontaan hoesten, waardoor slijm gemakkelijker opgehoest kan worden.

Termen zoals bronchitis – luchtwegeninfectie – longontsteking – ademnood – comprimeren – verminderde hoestkracht – koorts – slijmoplossers – antibiotica – prednison - vernevelen – ademhalingsoefeningen, zijn van kinds af aan als een mantra voorgoed in mijn hoofd gaan zitten. Wanneer je nog maar 23% longcapaciteit hebt vergeleken met iemand van dezelfde leeftijd, begrijp je waarschijnlijk ook hoe gevaarlijk dit kan zijn. Zeker wanneer de R weer in de maand zit. Zodra ik griep heb is er paniek. Niet alleen bij mij maar ook bij mijn ouders. Ik hoor het in hun stem. Ik zie de blik in hun ogen. De bezorgdheid en angst. Vooral bij mijn vader. Het brengt hem elke keer weer terug naar de ontelbare keren dat hij weer eens met mij in het ziekenhuis was. Voor de zoveelste longinfectie. Opnames van weken waren meer regelmaat dan uitzondering. In de jaren die volgden leerde mijn vader hoe hij het slijm uit mijn longen moest krijgen bij een infectie. Als er iemand is die zich kan houden aan routine en voorgeschreven handelingen is hij het. Een eigenschap waar ik soms jaloers op ben. Geen één keer week hij af van wat hem werd opgedragen. Met als doel om zo snel mogelijk slijmvrij te zijn. 24/7 was daar iemand die wist te handelen en er voor zorgt dat ik beter werd. Laatst vertelde hij mij dat mijn overvolle longen hem vroeger altijd deden denken aan een pruttelende filter-koffiezetapparaat. Een treffende vergelijking als je het hoort.

Wat is het doel van de hoestmachine?

Het verhogen van de longvolume door inblazen van lucht.

Verwijderen van slijm, door inblazen en aantrekken van lucht.

Voorkomen dat longdelen samenvallen en voorkomen van luchtweginfecties en longontsteking.

De zekerheid en vanzelfsprekendheid die ik toen had met de 24/7-zorg van mijn ouders is nu anders. Naarmate ik ouder word gaat de kwaliteit en hoestkracht van mijn longen steeds verder achteruit. Zelfstandig slijm ophoesten is een gepasseerd station. Eigenlijk weet ik dat ik in die periodes 24/7 iemand nodig heb in huis. Iemand die mij niet laat wachten. Iemand die zodra het koffiezetapparaat begint te pruttelen zegt; “kom Hayat, we gaan hoesten”. Zo lang en vaak als nodig is. Door mij te helpen met hoesten kost het mij minder kracht, blijft er minder slijm achter dat kan ontsteken, raak ik minder snel uitgeput en hoeft mijn hart geen overuren te maken om de boel vlot te trekken. Kortom, ik herstel sneller dan wanneer ik zelf aanmodder. 

Toen ik hoorde over de hoestmachine wist ik meteen dat dit een uitkomst voor mij zou kunnen zijn. In eerste instantie was het ondenkbaar dat ik vrijwillig mijn longen zou “opblazen”. Maar als je zo ziek bent, drie weken dag en nacht probeert om met al je kracht (die ik niet heb) de longen uit je lijf te hoesten. Bijna stikt in een slijmprop omdat de kracht er niet meer is om het door je luchtpijp te krijgen en uiteindelijk die telefoon moet pakken om huilend tegen je huisarts te zeggen dat het niet meer gaat. Wanneer je even later op de IC belandt met een longontsteking, dan ben je de wanhoop nabij en wil je niets liever dan een apparaat dat je hierbij ondersteunt. Ik heb werkelijk hemel en aarde moeten bewegen om in aanmerking te komen voor dit apparaat. Twee jaar ben ik bezig geweest om te overtuigen en een noodzaak te bewijzen die wat mij betreft al vast stond met mijn diagnose. Ik vind er uiteraard wat van dat het allemaal zo lang heeft geduurd. Maar mijn opluchting is nu groter dan mijn irritatie en boosheid. Vier de succesjes. Hoe klein of groot ze ook zijn. Uiteindelijk is dat wat voor mij telt.

Wanneer gebruik je een hoestmachine? Als er sprake is van achterblijven van slijm in de luchtwegen, al dan niet ten gevolge van een luchtweginfectie. Dit in samenhang met een geringe hoestkracht, waarbij airstacken en of buik/borst compressie onvoldoende resultaat bieden.

Het instellen gebeurt door een verpleegkundige van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) op een IC-afdeling tijdens een dagopname. Echter geldt dit nog lang niet voor iedereen met een spierziekte en deze behoefte. De hoestmachine werd voorheen alleen gebruikt in het ziekenhuis met specialistische begeleiding. Dit is vanwege de risico’s die met de behandeling gepaard kunnen gaan. De hoestmachine wordt in Nederland om die reden nog weinig voorgeschreven voor thuisgebruik.

Wat zijn de voorwaarden om in aanmerking te komen voor de hoestmachine?

Er moet sprake zijn van een coöperatieve zorgvrager met motivatie, begrip en ziekte-inzicht.

Bekwame zorgverleners (verplichte scholing via CTB).

Mijn ervaringen met de hoestmachine In eerste instantie ben ik opgelucht dat ik hiervoor in aanmerking kom. Ergens stelt het mij gerust dat ik een apparaat heb staan dat zeker uitkomst zal bieden op het moment dat ik weer volle longen heb. In die hoedanigheid heb ik hem gelukkig nog niet uitgeprobeerd. De eerste keer dat ik deze behandeling onderging tijdens het instellen op de IC kreeg ik direct hoofdpijn en werd ik niet lekker. Het instellen gaat niet in één keer goed. Ik snapte niet wat mij te wachten stond of wat de verpleegkundige nu precies bedoelde tijdens de demonstratie. Het masker dat ik op mijn gezicht gedrukt kreeg lokte een paniekreactie bij mij uit. Geen idee of ik nu wel of niet kon ademen in het masker. Het apparaat bepaalde het ritme waardoor ik geen controle had. Later bleek dat het apparaat ook zo ingesteld kan worden waardoor ik zelf het ritme kan bepalen. Door zelf licht in te ademen activeer ik nu zelf de ingestelde sessies. Het koste mij meerdere pogingen om het gebruik van de hoestmachine onder de knie te krijgen.

Ik ben nu in de fase dat alle zorgverleners ingewerkt worden op deze handeling. Hiervoor moeten zij vooraf een training volgen om inzicht te krijgen in o.a. hoe je de hoestmachine gebruikt maar ook welk risico’s dit met zich mee kan brengen. Ook in dit proces gaat het niet soepel. De zorgaanbieder heeft eigen procedures en regels. Het CTB idem. In die samenwerking valt nog veel te verbeteren. Wie doet wat waar en wanneer. Het proces is voor mij niet helder, de volgorde van acties zijn onlogisch wat maakt dat het onnodig lang duurde voordat ik kon starten met het gebruiken van de hoestmachine.

Naast het inzetten van de hoestmachine tijdens slijmvorming wordt het apparaat ook preventief ingezet om de longen als het ware te trainen. Om infecties te voorkomen adviseert het CTB mij tweemaal daags per 3 sessies van 5 in- en uitademingen. Een minimale eis om te spreken over preventief gebruik. Ik merk dat ik het nog erg lastig vind om deze handeling in mijn dagelijkse routine te krijgen. Daarbij speelt nog steeds mee dat er niet elke dag bekwame zorgverleners aanwezig zijn die deze handeling mogen uitvoeren. Het is dus echt belangrijk om zo snel mogelijk bekwame zorgverleners te hebben.

De behandeling is verder niet eng als je eenmaal door hebt hoe het werkt. Het voelt zelfs goed om na afloop te merken dat je iets dieper kunt ademhalen. Maar het blijft elke keer weer wennen, dat masker op je gezicht en de druk die het apparaat geeft ziet er niet comfortabel uit. Waar ik vooral benieuwd naar ben is of ik hiermee echt een luchtwegeninfectie buiten de deur kan houden. Ik ga het meemaken.

Wetenschappelijk onderzoek naar effectiviteit Het beleid voor inzet hoestmachine verschilt per CTB. In Nederland zijn vier CTB’s (UMC Utrecht, Erasmus MC, UMC Groningen en Maastricht UMC). Mijn persoonlijke ervaring is dat ik zelf geen of onvoldoende baat heb gehad bij andere ademhalingsondersteuning zoals airstacken. Dit zal per persoon verschillen. Het is nog niet vanzelfsprekend om te kiezen voor een behandeling die het beste bij je past. Voor SMA komt hier hopelijk snel verandering in na het wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van het inzetten van de hoestmachine. 

Meer informatie over het onderzoek Zorg op maat: help SMA-patiënten hoesten, lees je hier.

Risico’s - door Gezinus

Mijn grootvader van vaderskant was een zeer eigenzinnig mens. Had opvattingen die soms totaal van zijn omgeving verschilden omdat hij ergens zijn eigen mening over had ontwikkeld. Zo verbood hij bijvoorbeeld zijn zonen (hij had er zeven) om te leren zwemmen. Want, zo redeneerde hij, mensen die kunnen zwemmen maken een grotere kans om te verdrinken dan mensen die niet kunnen zwemmen. Klopt als een bus volgens mij, zwemmers nemen vaak risico’s en niet-zwemmers mijden water als de pest. Ik heb zijn eigengereide logica niet gevolgd. Mijn twee zonen kunnen prima zwemmen en wij hebben ze daarbij gestimuleerd. De oudste heeft zelfs een keer de Bosporus over gezwommen. Niet zonder risico, dus mijn grootvader had zeker gelijk. Maar niet alles in het leven is met logica op te lossen. Als een van mijn zonen zou verdrinken ondanks het feit ze goed kunnen zwemmen, zou dat de rest van leven ruïneren. Maar als hij zou verdrinken omdat wij hem niet hadden leren zwemmen zou ik geen minuut langer willen leven. Mijn constante zelfverwijt zou ondragelijk zijn.

Wij, gehandicapten, lopen in sommige opzichten door onze beperkte mobiliteit wat meer risico’s op ongelukken dan onze meer mobiele medemens. Denk maar eens aan de borden bij alle liften: “Bij brand kunt u geen gebruik van de lift maken”. Mooi, maar hoe kom ik dan beneden? Wachten op hulp? Maar, eerlijk gezegd, zijn er weinig van dat soort risico’s. Door onze handicap ontlopen we er veel meer. We hoeven niet bang te zijn om met onze snelle e-bike over de kop te gaan of te worden aangereden. De kans op sportblessures is klein. We lopen ook weinig risico om van de ladder te vallen bij de schilderbeurt van het huis. Of van de keukentrap bij het ophangen van een schilderij. Of een verwonding op te lopen bij hobby of klus. Of een hartaanval te krijgen bij een bovenmatige sportinspanning. Of de giek tegen ons hoofd te krijgen bij het zeilen. Of uit te glijden en in een ravijn te vallen bij een bergwandeling. Of versleten knieën oplopen omdat we zo nodig moeten trainen voor de zoveelste vierdaagse. Kortom, het risico op ongevallen is voor ons gehandicapten een stuk lager dan voor onze actieve, sportieve, vitale medemens. Een geluk bij een ongeluk. Elk nadeel hep z’n voordeel. Dat mag dan wel zo zijn, maar wat zou ik er niet voor over hebben om al deze risico’s wel te kunnen lopen. Deze logica kan me gestolen worden.

Gezinus.Wolters(@gmail.com) / gezinuswolters.blogspot.com